「舌頭下唇都萎縮」漸凍症蔡磊 病情加重已口齒不清

前京东副总裁、渐冻人蔡磊称自己病情加重。图／取自央视

京东前副总裁蔡磊2019年确诊渐冻症，当时的他41岁，刚刚有了孩子。大多数渐冻症患者平均生存期为2到5年。一旦患病，无法逆转、无药可治。蔡磊选了一条少有人相信会成功的路，推进药物科研，试图攻破渐冻症，找到活命的机会。但如今病情加重，舌头、下嘴唇已萎缩，日前他接受央视采访，已口齿不清。

据央视报导，今年，是蔡磊抗击渐冻症的第五年，身体已临近疾病晚期。「脊椎歪了」、「舌头和下嘴唇都萎缩了」、「天天戴呼吸机睡觉」、「洗澡拿绳子捆着我，在墙上吊着」，日常看似普通细小的动作，稍不注意，都可能是致命的。

但蔡磊工作不停，「至少有七八个骨干同事，每天和我一起都奋战到晚上10时、11时。」

「我想，后面又得插管、又得气切，我也不受罪了，也尽力了，我先走一步。」去年年底时，蔡磊曾想过死，「很多病友嚎啕大哭，如果你都死了，我们就没有希望了」。

「不能这么看」，哪怕一直在经历失败，蔡磊相信努力没有白费，「去年一年的临床相当于过去十几年的，而且现在团队愈来愈壮大，即使我不行了，这个事业会延续」。

环球时报报导，一年前，蔡磊写下《相信》一书，记录自己与命运周旋的过程——怀疑、绝望、不服、反击。让蔡磊意外的是，这样的《相信》，「原来能帮到的不仅是患者，还有很多艰难的人。」

今年年初，蔡磊宣布，与夫人将再捐1亿元人民币（约1379万美元），支持攻克渐冻症的科研项目。其中一小部分来自《相信》的版税，大部分来自「破冰驿站」的带货直播，每天一场，几乎不间断。

据报导，几乎每天，母亲都会守在直播间，蔡磊有时会隔着屏幕喊话。「这不是牵挂我嘛，但我又不想她过来。」病情恶化后，蔡磊说话愈来愈含混，他不愿意打电话，「看直播吧，那是我最好的状态」。

前几年，因为以一种极度透支身体的方式疯狂工作，蔡磊常和爱人段睿吵架，「现在不吵了，吵不动了。我只希望她，不要悲观，不要难过，这是我最大的希望。」段睿的日程排得满满的，为了打理那个直播间，这位曾经的会计师事务所合伙人从头做起，拚尽全力。

报导指出，蔡磊说，有时，儿子会过来抱抱他。「老师说他非常聪明」，提起刚学了一个月围棋的儿子，蔡磊说，「一家人都下不过他，相信会成为一个优秀的人才」。

「我还是期待那一天，我快倒下之前，干掉渐冻症。」蔡磊吃力地说，「给我的时间太短了，如果给我十年，秒杀它。」蔡磊轻轻一笑。

来源：Today Times