她半夜痒醒「像蚂蚁从骨髓钻出」 异肤大爆发流血流脓只能趴睡
▲异位性皮肤炎病友协会理事长、台大皮肤部主治医师朱家瑜说明。(图/记者洪巧蓝摄)
记者洪巧蓝/台北报导
今年20多岁的周小姐曾因为异位性皮肤炎大爆发,全身从手脚、腹部与背部都有脱屑且布满搔抓流血与结痂裂开的伤口,最严重的时候,睡觉时只能以固定趴睡姿势,稍微一动就痛,而且痒到像「蚂蚁从骨髓钻出来」。异肤病友协会今(11)日公布最新调查结果显示,病友严重度常常被低估,但是只要不迷信偏方或者来路不明中草药,正确且持续治疗,中重度病友可以获得显著改善。
每年9月14日是世界异位性皮肤炎日,今年主题强调「真实无滤镜」(原文为Atopic Eczema Unfiltered),希望大众可以正确认识异位性皮肤炎,了解病友因疾病所真实面对的日常挑战。为了了解异肤病友治疗后的病症改善情况,异位性皮肤炎病友协会针对协会的会员发起全台异肤大调查,透过病友们自动自发地每3个月填写一次问卷。
异位性皮肤炎病友协会理事长、台大皮肤部主治医师朱家瑜公布初步调查结果,异肤对病人的严重程度常常被低估,医师经严谨的医学评估,约2-4成病友为中重度异肤,但病人主观感受为中重度异肤的比率却逼近5成(49.2%)。
不过,异肤病友只要不迷信偏方或来路不明的中草药,寻求专科医师的帮助,正确诊断与持续治疗,统计显示,经1年治疗,中重度异肤病友比例从4成降低为1成,病况与痒感皆获得显著且长时间的改善,有助重拾信心,展开与一般人无异的生活。
朱家瑜表示,异位性皮肤炎治疗武器多,近年健保更针对中重度病友陆续给付口服标靶药物以及针剂的生物制剂,只要经过免疫制剂治疗与光照治疗一定时间仍无效果,就符合资格,且效果相当明显,搔痒问题约2天至1周可改善,其他问题也大概在1月后有感。
周小姐在配合医嘱接受针剂标靶治疗与基础保湿照护后,异肤逐渐获得稳定控制,还可以尝试过去被限制的事,勇敢去流汗、游泳,还能再次品尝到小时候发病前吃过的虾子与螃蟹。
另一名29岁何先生,本身和异肤共处超过20年,大学毕业至等待就业期间大爆发,全身从脸部、身体到四肢关节严重发炎与搔痒,出现流血流汤、伤口密布等症状,且天天睡不饱,疲惫不已,痛苦不堪。
接受口服小分子标靶药物与保湿护理后,快速摆脱搔痒,皮肤红肿与伤口也在治疗一周内改善8成,渐渐摆脱流血流脓、一年四季穿长袖的生活,开始穿着短袖,工作也因为良好的睡眠,变得更有效率。