妥瑞氏症照护新模式！马偕用Line@群组助掌握孩子即时状况
▲马偕儿医运用Line@群组照顾妥瑞氏症病童。（图／pixabay）
不少妥瑞氏症病童的家长会反应「孩子平常不对劲带来门诊，但到了诊间又变得正常」。由于妥瑞氏疾病表征需要观察，马偕儿医妥瑞氏症团队运用Line@帐号作为照护群组，当孩子有异常行为可以透过即时影片拍摄回传提供医师评估，也提供家长询问照顾起居等问题，开启全新的照护模式。
马偕儿童医院儿童神经科主任何启生表示，妥瑞氏症主要是受大脑尤其是基底核的中枢神经传导物质失调所影响，常见的动作型症状为眨眼、用力闭眼、耸肩、甩头、扮鬼脸等，常见的声语型症状为清喉咙、干咳及发出怪声等，男孩发生机率为女孩的3至5倍，病童与家属常被这些症状困扰，严重影响身心健康及同侪相处。
为了解病童平日表现及评估用药情况，马偕儿童医院儿童神经科率先运用Line＠官方帐号做为照护群组，群组自106年10月21日起设立，一年多来已有六百五十多名病童家长加入。
由于在群组中家长不会看到其他病人的资料，没有隐私外泄的顾虑，透过照护群组，家长可询问各种关于妥瑞氏症的问题、用药知识及可能的副作用，甚至在孩子有异常动作或行为时可以经由即时拍摄影片提供医师评估；此外，包括孩子的生活起居及就诊等问题，医疗团队也都会尽快解答，让家长能快速了解情况，也让团队更能掌握孩子的变化。
何启生说，妥瑞氏症病童约有一半的比率常伴随注意力不集中过动、强迫性行为等共病症，虽然不至于紧急到致命，但仍会让照顾者十分心急，所以能够尽快解决家长的疑虑与问题，减少照顾者的压力是十分重要的事，因此借由科技开启新的照护模式，透过家长与照护团队的互动，让医疗「走出医院、走进家庭」。
平常老是清嗓干咳，过敏药也吃了不少的6岁幼童家俊(化名)，最近因为辗转至儿童神经科门诊才发现，一年多来的问题，原来是妥瑞氏症在搞怪，透过专业医师的正确用药及家长善用线上通讯软体配合，家俊已不再是那个爱捣蛋的小男生。临床上，家属有耐心的陪伴病童并与医护团队充分合作，大部分的妥瑞氏症都可以透过药物调整等治疗，在青春期阶段以前获得很好的改善。