小耳症有父母陪伴 易活出自我
小耳症主要是先天性颅颜缺陷所导致,建议应寻求专业医师协助,接受小耳症整形修复手术;罗慧夫颅颜基金会社工师宋素霞表示,重要的是父母能够耐心陪伴孩童,在长期追踪治疗下,也能让小孩不受小耳症影响心理,而能活出自我,且更有自信。
小耳症整形修复手术,虽新生儿不能进行,但在6岁学龄前,可接受手术治疗,有效减少患者心理障碍,且只要持续追踪,症状也会逐渐改善;宋素霞说,重建手术除了能改变外型,最主要在于能够帮助孩子增加自信心,但尤其是云嘉地区的医疗环境和医员较不充足,无法取得新技术或资讯,甚至是未能接受长期追踪的治疗。
罹患小耳症的江威宜表示,小时候常会因听不清楚,导致误会他人的意思,直到5岁接受重建手术后,才渐渐因改变外型,勇于面对小耳症;威宜的父母进一步补充说,其实家长的心态很重要,适时的陪伴小孩勇于面对疾病,才能避免小孩受到心灵创伤,影响未来身心发展。
罗慧夫颅颜基金会透过举办小耳医疗讲座暨家庭联谊,邀请医师、小耳症患者等互相分享经验,并安排医师诊疗和咨询的服务,帮助更多有相关疾病孩童的家庭,能互相交流、分享经验,且帮助孩童建立自信心,战胜疾病。
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