1.7万罕病家庭 适时求助挺下去

财团法人罕见疾病基金会为罕病患者组成表演工作坊、球队、合唱团等，让罕病患者能发挥长才，活出生命的精彩。（财团法人罕见疾病基金会提供／李宜杰台南传真）

根据财团法人罕见疾病基金会统计，截至2020年，政府公告的罕见疾病类别共有226种，登录病患数约1万7000余人，代表台湾有1万7000组家庭成员中有罕病患者。罕病基金会南部办事处主任王嘉正指出，目前台湾公私部门都有提供经济、心理层面的协助与支持，建议罕病家庭适时求助，每个人都能度过难关。

王嘉正说，由于罕见疾病并非短时间内能发现、确诊，加上求诊科别多，家属与病患承受的煎熬远比外界想像大。另外，王嘉正观察，照顾罕病儿童的压力，容易造成夫妻失和、家庭破碎，夫妻间因照顾病儿，求助心理咨商的人数也逐渐攀升。

有些人认为过多关心对罕病患者而言，是否反而形成压力？王嘉正指出，面对罕病患者，可以主动提供帮忙，再由罕病患者「选择」是否接受协助。王嘉正解释，当罕病患者有「选择」的权利，就不会有压力，也不会让过度的关心阻碍罕病患者接受帮助。

王嘉正称，目前除社会局、辅具资源中心等公部门，提供经济、复健方面的支持，财团法人罕见疾病基金会也提供多项服务，包括遗传性罕见疾病咨询、医疗媒合咨询、病友媒合等，也有专门为罕病患者设立的表演工作坊、合唱团、棒球队等，让罕病患者发挥长才。

「事实上，并非每种罕见疾病都会造成病患外观异常。」王嘉正指出，若只是代谢功能失常，病患也许与一般人无异，期盼社会大众、公司、学校等单位，都能更加接纳罕病患者。