把握治疗时机　钟育志：A脊髓性肌肉萎缩症不再是无药可治绝症

▲中坜天晟医院小儿科钟育志医师，长年倡议 SMA 药物纳入健保。（图／中坜天晟医院提供）

记者杨淑媛／桃园报导

长期投入脊髓肌肉萎缩症（SMA）基础与临床研究的中坜天晟医院小儿科钟育志医师17日表示，他长年倡议 SMA 药物纳入健保、推动新生儿筛检，让罕病患者能在更早期被发现、及早治疗，而台湾这几年 SMA 照护的进步，其实已接近国际标准。

钟育志医师分享一名25岁第2型SMA患者─维维的生命故事指出，维维的四肢已完全退化，无法自主移动，平时依靠眼睛操控电脑、口控电动轮椅生活，是极重度的肢体障碍者。2024年10月起，在钟医师诊治后开始服用SMA口服药物服脊立（Risdiplam），在忐忑与期待中观察身体反应。

▲中坜天晟医院小儿科钟育志医师，长年倡议 SMA 药物纳入健保。（图／中坜天晟医院提供）

如今，维维不但成功停止了运动功能退化，甚至出现些许身心灵功能改变。更令人感动的是，在药物与各项辅具的支持下（如咳痰机、抽痰机、血氧机及夜间使用的面罩式呼吸器），维维于2025年4月16日至23日，完成了人生首次出国旅程──展开8天7夜的日本行，圆梦造访东京迪士尼乐园。

因此，钟育志呼吁请把握治疗时机，让希望不再延迟。SMA已不再是无药可治的绝症。