曾被医预估活不过2岁...「先天心脏病童」甄甄上小学了 愿望是拍全家福

甄甄妈妈今天一同出席记者会,感谢基金会长期的协助。(图/记者赵于婷摄)

记者赵于婷/台北报导

甄甄出生时被诊断出极复杂且危急的先天性心脏病,当时医师预估可能活不过一岁半,但勇敢的甄甄努力活下来了,今天也和妈妈一同出席记者会。甄甄妈妈说,甄甄虽然已经可以上学,但是身体还是偶尔会有问题,连站着血氧都会降低,因此也全程到校陪读,必须时刻注意她的状况;而甄甄则腼腆说自己的愿望就是「拍摄全家福」。

甄甄在去年曾和妈妈一起出席记者会,当时她身上都还带着医疗仪器,今年也再度勇敢站出来,替病童发声。妈妈说,甄甄出生时嘴唇发紫,血氧浓度只有60%,立即被送到台大医院,诊断出两侧右心房症合并右心室出口,并有肺动脉狭窄、肺静脉回流异常及心内膜垫缺损,出生不到24小时就紧急做开心手术,放置分流管维持肺部血流,才活下来。

甄甄不仅一直以来都只能住在加护病房,且因为嘴唇发紫、手指末端肥大,必须长期靠强心剂让心脏跳动手脚上大大小小的针洞,每天甚至需要吃8-10种药物,至今总共动了4次心脏手术,1次肠道手术,对年仅7岁的她来说,相当折磨。

▲甄甄出生就做心脏手术,至今已经动过4次刀。(图/妈妈提供)

妈妈说,甄甄今年已经读小学二年级,但身体还是常常有状况,必须反复进出医院,状况好的时候,一个月回诊一次,不好的时候甚至两周就要跑一次医院,且每次住院时间都难预测,必须看她的恢复状况,状况差就只能继续「以医院为家」,像上个月就整整一个月都在住院。

除了心脏问题,甄甄还有骨骼发育营养吸收不良的状况。妈妈忧心说道,可能是因为每次动手术,都必须插管,插管造成的不适,可能让甄甄对「吞咽」有恐惧,因此从3岁开始,进食状况一直不是很理想,导致她的成长发育缓慢,加上先天心脏问题和骨骼发育不够好,甄甄甚至走短短100公尺就会不舒服,必须长时间抱着她。

「曾经有人问我为什么还要救,但有一种爱叫义无反顾,这也是对孩子最深沉的爱,那怕只能减轻她一丝丝的痛苦,都值得去做,我不会放弃,她真的很勇敢,希望大家也一起为甄甄和先天心脏病童打气。」甄甄妈妈说,因为甄甄身体容易发生状况,所以现在都是全职照顾她,一路以来也相当感谢中华民国心脏病儿童基金会在住院、治疗上提供的协助,让她可以接受治疗。

▲中华民国心脏病儿童基金会今举办记者会。(图/记者赵于婷摄)