曾被语言治疗师放弃 罕病病友弹出新人生

陈彦廷（左）在接受罕见疾病基金会协助后，找到了弹钢琴的潜能。（林周义摄）

15岁的陈彦廷，出生后不久就却很威廉斯氏症，出生时因脑部缺氧，注定发展迟缓。因表达能力微弱，他在早疗过程曾被语言治疗师放弃，却在接受罕见疾病基金会协助后，找到了弹钢琴的潜能，终于可藉音乐表达情绪。

台湾有超过1.6万个罕病家庭，其中有7成以上无法治愈。罕病基金会1999年创立以来，服务超过250种病类，照顾了1.6万名罕病病友。适逢成立20周年，罕病基金会于松山文创园区举办特展，让民众深入了解罕病。今日召开的记者会中，患有威廉斯氏症的陈彦廷也上台展现了钢琴才艺。

陈彦廷的妈妈曾因儿子罹患罕病，一度感到绝望。她表示「如果它已经发生，你一直去研究它的为什么，那你永远就会走不出来」。加入罕病基金会后，她与先生了解如何照顾彦廷，也在基金会的鼓励下，发掘了彦廷的音乐潜能，造就了他展现自信的人生舞台。

罕病基金会董事长林炫沛表示，罹患罕病者约占总人数的3-5％，每个人都有罹病风险，正因为有这些家庭承担了风险，才让95-97％的家庭享有健康。病人自主研究中心执行长杨玉欣表示，自己的第一个身分是病人，吃喝拉撒睡都需靠别人协助完成，可以理解对病友而言，决定活下来比选择死亡更艰难，感谢罕病基金会对每个病友都有期待，给予他们成长、贡献的机会。

卫福部主任秘书郑舜平表示，身为一名复健科医师，以前也曾服务许多身心障碍者，因此对于罕病病友能够感同身受，台湾的罕病照护获得国际肯定，最重要的推手即是罕病基金会。未来在罕病照护上，需要推动的是遗传疾病的诊断，盼借着基因检测让大家更了解罕病，让罕病不再是禁忌。