赴陳俊翰靈堂告別 罕病基金會創辦人：謝謝他成為火炬

罕病基金会创办人陈莉茵受访时难过落泪，并表示，政府首要能做的是进行健保改革，别让病友死于可治之病。本报资料照片

罹患罕见疾病的中研院法学研究所研究学者陈俊翰，大年初二病逝在新竹台大分院，享年40岁。家属今上午在新竹市生命纪念园区举办告别式，卫福部次长王必胜赴灵堂致意后，承诺将争取罕病患者权益。罕病基金会创办人陈莉茵也难过落泪，她表示，政府首要能做的是进行健保改革，别让病友死于可治之病。

陈莉茵今天上午与16个罕病团体代表赴新竹陈俊翰告别式致意。她受访时落泪表示，罕病患者在漫天烟火中，「连仙女棒都没有」，在社会讨论中声量较小，「但俊翰把自己烧成火炬，真是好孩子、真的太谢谢他了。」陈俊翰学业表现优秀，参选立委也展现豁然大度，是杰出的台湾人、国家栋梁，对于俊翰离世，自己非常难过，夜不成眠。

陈莉茵表示，健保署长石崇良上任后，去年通过8种罕药纳入给付，但尚有近7054名患者仍在等待罕病用药，分属29种疾病类别，其中11种罕病尚无任何有效治疗方式，约1547名患者等待唯一治疗机会；等待用药的7千名患者，死亡率高达23.24%。

「健保改革是政府重中之重。」陈莉茵表示，健保开办前，罕病患者多死于无药可用；健保开办后，医药科技迅速进展，罕病新药数目增加，健保给付能量相对有限，患者「死于可治之病」，令人遗憾，政府若要进行改革，提升病友用药权益，立即可行的做法是提升罕病新药预算执行率至百分之百，罕药专款总额占率约百分之一，不至于是拖垮健保财务元凶。