中国打压罕见疾病基金会 美罕病组织斥「可耻行为」
▲本月11日因中方施压，台湾罕病基金会联合国演讲被「噤声」。（图／翻摄罕见疾病基金会网站）
台湾罕见疾病基金会原本在本月11日于「联合国非政府组织罕见疾病委员会」成立大会发表演说，不料却在开会前30分钟被中国打压，最后被迫取消，美方深感无奈，并称「这是一种可耻行为。」
罕见疾病基金会董事长曾敏杰表示，罕病基金会成立将近20年，这次受邀出席国际场合参加演说十分难得，却在开始前30分中遭到中国阻扰而被迫取消，各国际组织对此纷纷表达不满，美国罕病组织教育宣导副董事长玛莉邓克尔更说，「这真是一种可耻的行为，没有一个国家能被排除在会议之外。」
事实上，曾敏杰更透露，中国是全球罕病人口最多的国家，应该和各国结合，一起致力于设立国内身障福利中心，才能造福更多罕病患者，对于曾敏杰董事长无法进入会场发表演讲，大会主席Mr. Cyril Ritchie在会议中公开发表严正声明：「联合国非政府组织是资讯自由、言论自由和开放交流科学专业知识的拥护者，阻止来自台湾的曾教授参加今天的会议，和联合国宪章所明确彰显的价值及原则背道而驰，以上发言列入正式纪录。」台湾参与国际会议也在联合国文件中留下足迹。
另外，除了欧盟罕病组织外，美国、日本及马来西亚的罕病团体代表也都陆续表达对台湾罕病协会的支持之意，希望台湾能持续参与国际组织，甚至将成立代表团，来台进行参访交流。
▼台湾罕见疾病基金会在「联合国非政府组织罕见疾病委员会」遭中国打压。（影片／罕见疾病基金会提供）