罕病成立權促會 9罕藥明年納健保

立法院厚生会成立「罕见疾病权益促进委员会」，颁发聘书给 HSP 病友会长顾云崧（左起）、台北大学社工系教授曾敏杰、秀传医疗体系研发长张建国、人类遗传学会秘书长简颖秀、阳明交大食安及健康风险评估研究所教授康照洲、立委王正旭、罕疾基金会董事长蔡辅仁、台湾弱病权促会理事长陈莉茵、正源国际法律事务所律师王慧绫、辅大医学院数据科学中心执行长蒲若芳、阳明交大公卫所副教授林雅萍、台北商业大学财政税务系教授韩幸纹。记者林俊良／摄影

立法院厚生会昨天成立「罕见疾病权益促进委员会」，遭受医界建议健保总额罕药专款编列零元的弱势病患，要求全面盘点罕病病患未被满足的需求、提升罕药可近性、深化防治策略、全人照顾等。对于病患殷切期盼，健保署长石崇良允诺，已争取公务预算廿亿元，预计明年将审核中的罕药全数纳入健保给付。

厚生会罕见疾病权益促进委员会由立委王正旭担任召集人，阳明交通大学食品安全及健康风险评估研究所教授康照洲担任主任委员，立委苏巧慧、陈菁徽、林月琴出席致词，并邀集罕病基金会董事长蔡辅仁、创办人陈莉茵、共同创办人曾敏杰、专家简颖秀、杨铭钦、蒲若芳、顾云崧等担任委员。

12类病友 等待唯一用药

王正旭指出，他长年照顾癌症病人，发现癌症病人与罕病病友同样面临治疗带来的「财务毒性」，即新药价格太高，在健保无法给付时，病友财务状况恐将崩溃。罕病筛检进步，病人被诊断的同时，政府应提升病人用药权益，集社会之力帮助病友与家庭，落实赖清德总统所说，「照顾罕病病友是国家政策，政府对罕病病友的照顾也已达国际水准。期盼未来共同努力，让弱势族群在台湾能自在的生活。」

康照洲指出，罕见疾病新药收载数量明显减少、给付时程却拉长。目前等待健保给付的罕药共有廿种，有十二类疾病患者在等待唯一的用药。罕见疾病患者与家庭等待药物艰辛、生活照顾不易，成立罕见疾病权益促进委员会期待共同探讨并帮助罕病患者争取权益。

罕病用药 面临三大困境

罕病基金会执行长陈冠如指出，罕见疾病用药面临三大困境：等待罕药给付时程漫长、罕药专款未充分执行、罕药专款「归零」雪上加霜。

对于罕药纳入健保给付时程，陈冠如分析，在一代健保时期，健保罕药给付率百分之八十六点七九，到了二代健保，下降至百分之六十一；等待时间变长，一代健保为五点二个月，二代健保则达到卅个月，罕病病患、病患家庭在等待给付过程中，心理压力、负担沉重。

健保罕药专款执行率，从二○一七年到二○二三年，未执行金额达四十一亿元，费用进入健保安全准备金，没有用在罕病病患身上。

近六千病患 在等待新药

今年罕药专款占健保总额百分之一点二三，在讨论明年健保总额时，部分医界代表竟建议罕药专款「归零」，现在有八千四百多名罕病病患正在用药，还有五九四三人等待新药，若健保不再给付，对罕病患者、家庭是很大的挫折，也是残酷的折磨。

石崇良分析，通过罕病认定的疾病有二四六个，罕病药物有一一○种，健保已给付八十四个，尚未给付的廿六个药物中，有十个审查中，其中一个通过审查，明年一月一日起生效给付，有九个药物厂商未申请给付，另一个药物未获健保共拟会通过，还有五个药物厂商撤案，不申请给付。

石崇良承诺，目前正在争取公务预算廿亿元，可用于目前排队纳入健保的九个罕药，在顺序上，针对尚无药物的病人为优先。在罕药专款执行率，石崇良指出，去年执行率达百分之九十九，今年执行率一定逾百分之百，将建置登录系统，搜集药品临床使用的真实世界证据（RWE），据以调整给付，将资源用在最有效益的治疗。

陈莉茵表示，健保照顾罕病病患责无旁贷，应确保健保总额编列不排挤罕病病人需求，充分维护罕药专款独立性；合理增加健保罕药专款；提升罕药专款执行率。