厚生會成立「罕病委員會」 健保署：審查中罕藥明年全給付

为解罕病患者困境，立法院厚生会今天成立「罕见疾病权益促进委员会」，多名立委呼吁政府提高罕药经费挹注。记者林琮恩／摄影

卫福部健保会讨论明年度健保预算时，医界提出要将健保罕药专款归零，病友陷入恐慌。为解罕病患者困境，立法院厚生会今天成立「罕见疾病权益促进委员会」，多名立委呼吁政府提高罕药经费挹注。健保署长石崇良说，行政院已编列20亿预算，预计明年可将等待纳保罕药全数纳入健保。

厚生会罕病委员会召集委员王正旭说，自己出身医界，长年照顾癌症病人，发现癌症病人与罕病病友同样面临治疗带来的「财务毒性」，即新药价格太高，无法纳入健保，影响病友权益。而罕病筛检进步，找出病人的同时，政府应提升病人用药权益，集社会之力帮助病友与家庭，才能落实赖清德总统所说，让弱势在社会自在生活的文明社会指标。

「天选之人一词用在罕病病友身上，不是幸运而是辛苦承担。」厚生会副会长苏巧慧说，政府应从罕药经费、审查速度双方面改善病友权益。罕见疾病人数少，药物费用高，健保署议价空间也较少，为落实治疗平权，政府增加经费挹注，帮助病友用药，并缩短药物从罕药认定到纳入健保的时程。

健保署长石崇良说，在通过罕病认定的246个疾病中，共有罕病药物110个，健保已给付84个，尚未纳入健保的26药物中，10个审查中，其中一个已通过审查，明年1月1日起生效给付，有9个药物厂商未申请给付，另一个药物未获健保共拟会通过，还有5个药物因厂商撤案，不申请健保给付。

石崇良表示，去年罕药专款执行率99%，今年执行率预计超过100％，甚至必须用明年药价填补缺口，行政院已拨款公务预算20亿元，若立法院通过，明年将挹注健保罕药专款，该笔预算可让剩下审查中的九种罕药，在明底前纳保。

至于药物审查速度，石崇良表示，去年各罕药从申请至通过的时间，平均为18.5个月，今年为11.6个月，健保署已成立健康政策与医疗科技评估中心（CHPTA），预计明年会再加快审查速度，在10个月内完成审查。

不过，罕病基金会对健保署说法提出质疑，罕病执行长陈冠如说，罕病药的健保给付率，在一代健保为86.79%，二代健保为61%，药物等待时间若从罕药认定至健保给付计算，一代健保5.2个月，二代健保30个月，可见在药物给付时效上，仍有缩短的空间。

陈冠如表示，2017年至2023年罕病新药面临给付停滞期，未执行预算达41亿元，去年起健保虽恢复给付罕病新药，但总额协商时竟传出医界要将罕药专款归零，对病友而言非常挫折，让目前使用健保给付罕药的8458位病友陷入恐慌，还在等待救命药纳保的6007位病友，也忧心永远等不到药物。

为提升罕药可近性，罕见疾病基金会提出，应全面检讨罕药给付流程中各项障碍，与未符合伦理的行政流程与作业办法，优化医疗科技评估流程，并建立「罕病次委员会」取代共拟会前的专家咨询会议，同时应扩大病人实质参与，搜集病人意见，并将用药证据纳入药物价值讨论。