渐冻症不只霍金!从健身大亨到海绵宝宝 必知5位ALS患者

英国天才物理学家霍金于14日过世。(图/路透社

记者谢承恩/综合报导

英国天才物理学家霍金于14日过世,最为人知的是他毕生都在对抗身体残疾,摆脱肌肉萎缩带来的折磨与恐惧,从21岁发病后,打破了医师预估的2年生命期限,也成为史上生存最久的渐冻症患者,享年76岁。

还记得《爱的万物论》这部以霍金生平改编的电影中,主角死党解释何谓「渐冻症」时,他说「棒球选手贾里格」也得到的那种病吗?在历史上,罹患渐冻者名人不只霍金一人,让我们透过对他们抗病的小故事,可以更加理解「渐冻症患者」,并珍惜生命的每一天。

1. 美国棒球三冠王:卢‧贾里格(Louis Gehrig)出生1903年6月19日~逝世1941年6月2日 (享年37岁)

理格的生平也改编成电影《洋基之光》。(图/翻摄自youtube)

渐冻人又被称为「贾理格氏症」,是以美国棒球运动员的贾理格的名字命名的,这个名子也曾闪耀在大联盟的舞台上。作为一垒手的他,曾摘下「打击三冠王」以及入选「名人堂」,职棒生涯都奉献给「纽约洋基队」。

但在1938年的球季中,贾里格的表现一落千丈,隔年的6月19日,是贾理格的36岁生日,困扰他多时的病因,也在这一天确诊下来,医师诊断出元凶是「肌肉萎缩性侧索硬化症」。在6月21日,洋基队宣布贾理格因病退休,而同时这一天也正式选为「全球渐冻人日」。

从病发到诊断,短短2年的时间,贾理格必须接受自己无法再从事深爱的棒球运动,并在生涯成绩大好的时候,从大联盟球场退下,退休后的贾理格也在纽约市长的邀请下出任了假释官一职,持续奉献他的生命。直到1941年6月2日晚上于家中辞世。

2. 海绵宝宝之父:史蒂芬海伦伯格 (Stephen Hillenburg)出生1961年~至今

▲《海绵宝宝》有许多孩子耳熟能详的亲切角色。(图/翻摄自pixabay)

这个名字可能对许多读者陌生,但你一定看过他制作卡通「海绵宝宝」,史蒂芬过去曾任海洋生物学家,26岁转而进入动画产业,制作了《海绵宝宝》,这部儿童卡通迅速获得全美喜爱,并得到两座艾美奖

在2017年,史蒂芬在一份声明说,自己被诊断罹患ALS(渐冻症),并告诉读者们会坚持对抗这种疾病,并在有生之年把热情奉献给海绵宝宝这部动画,同时也驳斥了停播的可能。

3. 健身界大亨奥基‧尼托 (Augie Nieto)出生1958年~至今

奥基是美国知名健身器材Life Fitness(力健)的创始人,制造出世上第一部健身脚踏车,并成功打入市场,成为健身大亨。直到2005年被诊断出罹患ALS(渐冻症),他便成立了「Augie's Quest」积极寻找渐冻症的治疗方法。

▲Augie's Quest渐冻症募款网站。(图/翻摄自网站)

这是一家非营利性的生物技术公司,募集了超过千万美元的资金,专门用于这项绝症的治疗研究,挣脱合唱(Five for Fighting)更在他们的专辑《Slice》中,写了一首以Augie Nieto为名的动人歌曲

4. 犹太贤哲罗森茨威格(Franz Rosenzweig)出生1886年~逝世1929年(享年43岁)

罗森茨威格是德籍犹太神学家、哲学家,同时也修习过医学、历史等,在一次大战二次大战间,出版了著作《救赎之星》,从费希特康德黑格尔等论述中,建构出他对信仰、神学与上帝的看法。在他的著作中提到「认识皆源于死,源于对死的恐惧。」似乎也与他晚年罹患了ALS(渐冻症)坚持写作,直到离世的精神不谋而合。

5. 中共党前任主席:毛泽东出生1893年12月26日~逝世1976年9月9日(享年83岁)

▲毛泽东晚年遭爆出罹患渐冻症。(图/翻摄自youtube)

对于毛泽东晚年的死因,传出许多消息,随着步入80岁大关健康状况不断下降,眼睛视力越来越弱、下肢水肿、嘴唇发青,言谈表达出现困难,许多人传闻是得到了「帕金森氏症」,但随着病情时好时坏,毛泽东的眼睛近乎失明、吞咽出现困难,另外身体右侧出现肌肉萎缩。

后来经贴身的医疗小组指出,毛泽东可能罹患的当今的五大绝症ALS(渐冻症),并且已侵害到舌瘫喉部瘫痪。在1976年9月数次发生心肌梗塞,尔后于9月9日凌晨辞世。