健康主題館/巴金森病治療 遇3狀況別放棄
若罹患巴金森病不应放弃治疗,仍有机会保留与过去无异的生活。图为示意图,与新闻无关。图/123RF
「吃了药后恶心又晕眩,好难受」、「每天药吃一大把又没办法痊愈,干脆不要治了」,近日可见知名个案分享自身罹患巴金森病(帕金森氏症)困境,如用药后副作用、药物调整过渡期等,因十分难受,常使病友燃起放弃治疗的念头。专家建议可以透过先了解巴金森病的治疗目标并非痊愈,而是保留与过去无异的正常生活;并在三个时刻出现时,赶紧寻找主治医师协助。透过医师的协助,各状况都有办法获得改善,不须忍耐。
「病不会好了,为什么还要吃一辈子的药?」虽不能治愈,规律服药可正常生活达20年
新竹马偕纪念医院神经内科主任林慧琦表示,巴金森病是种多巴胺分泌不足的退化性神经疾病,症状包含手抖、关节僵硬、小碎步、行动迟缓等动作障碍及忧郁、便秘、嗅觉异常、情绪低落、睡眠困扰等非动作障碍,病程可分为身体单侧或双侧出现症状的第一期与第二期、失去平衡导致步态不稳的第三期、因活动困难需靠外力协助的第四期,和终日卧床的第五期。
林慧琦分享,许多病人在确诊后才认识到巴金森病无法治愈,后续也可能因为过程中的种种困境,重挫继续接受治疗的意愿。她说,事实上,巴金森病的治疗目的并非治愈,而是透过积极、规律地服用药物,配合运动、社交等,尽可能延缓病程发展,帮助病人保留与过去无异的生活,最长可达10到20年,鼓励病友切勿放弃任何希望。
「吃药后的副作用好痛苦,可以不吃了吗?」副作用不须忍耐,医师协助调整就能缓解
新竹马偕医院神经内科主任林慧琦。图/林慧琦提供
林慧琦说,巴金森病主要透过药物治疗,依照严重程度、年纪、认知功能,可再将病患分为轻度至重度,所需的治疗药物也不同。轻度巴金森病会评估症状影响病人日常生活的程度,建议使用单胺氧化酶B抑制剂,抑制脑部的多巴胺被分解,延长多巴胺的作用。
症状较严重的巴金森病患主要使用的药物大致则分左旋多巴与多巴胺受体促效剂两种:
●70岁以上:建议使用药效较强的左旋多巴,在脑内直接转换成多巴胺填补,但容易产生药效波动,出现肢体突然无法动弹的断电,或手脚不自主抖动的异动症。
●70岁以下:则建议优先使用多巴胺受体促效剂治疗,虽药效较弱,但能避免发生因长期服用左旋多巴,产生药效波动导致不自主抖动的异动症或「断电」现象。多巴胺受体促效剂会促进脑内多巴胺分泌,进行一连串讯息传递。
如上述的竹科工程师,因病程仅是第一期,每天早、晚吃多巴胺受体促效剂,至今病情稳定控制。不过仍须注意高剂量可能导致的副作用,如幻觉、冲动等。林慧琦也分享,另一名75岁伯伯被太太发现走路步伐变小、变慢、拖着走路且开车脚无力。幸好确诊时尚未第二期,每天早、晚则吃左旋多巴,至今一样病情稳定,「这样的例子非常难得,因为通常长辈以为只是正常的老化现象,等到就医时,已经是第二、三期了。」
林慧琦表示,巴金森病的药物须依病人状况随时调整,如果出现副作用,或感觉药效减退,医师会协助调整药物的种类或剂量,并请病友两周回诊一次,追踪确认状况,稳定后,则延长至三个月回诊一次。
「每天都无法控制地低落、想自杀,想放弃了。」忧郁也是症状,药物配合运动会改善
林慧琦表示,大部分病患出现动作障碍前,其实早就有非动作障碍,如闷闷不乐、扑克脸等。家人容易当成正常老化现象;尽管确诊后,也常以为只是罹病导致心情不佳,忽略可能是症状而造成病情恶化。所以她鼓励,病友可每日纪录所有的症状和服药后的变化,如同写日记一般,回诊时与医师分享,也建议家属协助从侧面观察病人情况,提供给医师参考,透过调整药物协助改善。
除了治疗,林慧琦说,巴金森病友也可多参加病友会,与他人互相交流,或搭配打太极拳、骑脚踏车、踩飞轮等复健运动,「尤其研究显示,太极拳能显著改善重心姿态不稳的症状,从而减少跌倒的发生率。」
「只要积极接受治疗,搭配运动和社交,就有机会延缓病程十几年,保留正常生活与工作。」林慧琦表示,这条抗病路上,巴金森病病人有任何疑问或需求,或对疾病未来发展的担忧,都可以提出跟医师充分讨论,一起制定出最适合自己的策略,切勿轻言放弃。
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