庞大的孤独症群体，稀缺的医生资源，怎么破？

基层医生、菜鸟家长，为了孤独症孩子们都拼了

特教老师给孤独症孩子做认知表达训练。

儿童发育行为科，通常被大家视为是医学里的一个“小众领域”。有多“小众”呢？数据显示，这个学科在我国只有500名专科医生。但他们所应对的，却是一个并不小众的问题。事实上，他们面对的是一个庞大的且逐年不断上升的群体——超过300万的孤独症儿童患者。培养一位孤独症诊疗照护的专业医师，不是一件简单的事。在国内第一批研究孤独症的学者陶国泰、杨晓玲、邹小兵等人的带领下，南京脑科医院、中山大学附属第三医院、北京大学第六医院等一线医院，这些年培养出一批新的学者。如今，他们已经成为这个领域的中坚力量，接过上一代学者手中的接力棒，又把相关知识传递给更年轻的医生们。但即便如此，还远不能覆盖孤独症领域面临的缺口。除了诊疗层面缺乏学科医生，在后续的康复层面，能够考取应用行为分析师（BCBA）身份、被视为孤独症康复领域专业力量的人，在国内仅有约1100名，也是一种稀缺资源。那么，能不能把更多的孤独症照护者纳入进来，哪怕是偏远的、资源匮乏的地区的照护人员，也有基本的处理能力？如果有一套规范的、可复制的模式，能让顶尖专家们将知识和技能传递给妇儿医院医生、社区卫生中心人员、残联系统人员等，再让他们向周围的患儿家庭进行二次传达，使得基层的照护者们也学会陪伴孤独症儿童的方法、助力他们进行康复，就可以大大缓解孤独症家庭单元所面临的压力。本着这个初衷，从2015年开始，中山三院把一套国际的体系引进国内，它就是世界卫生组织（WHO）、美国公益组织《孤独症之声》、联合国儿童基金会一同发起的“CST”，即“照顾者教养技能培训（Caregiver Skill Training）”项目。2023年起，诺贝尔文学奖获得者莫言与《中国慈善家》、腾讯公益等共同发起“与莫言同行”公益行动计划，随后由北京爱尔公益基金会、两块砖文化、《中国慈善家》建立两块砖公益基金，作为“与莫言同行”的实施主体。“两块砖”支持的第一个项目，就是与专家、医院合作，推广CST的“与星同行”。经过几年的培训推进，如今已有一百多位学员进入了“进阶班”。医生干起了翻译的活儿2015年4月，瑞士日内瓦，邹小兵教授和陈碧媛医生作为受邀拜访WHO总部的中山三院团队主要成员，第一次拿到了CST的授权教材。一共9套课程手册，还有配套的修订指引和评估手册等等，加起来有七八百页那么厚。想要在国内铺开培训，必须要有翻译成中文的教材。医生们白天看诊查房、兼顾学术研究任务，只能利用晚上的时间，翻译这些厚厚的书。当年11月，陈碧媛和同事们便拿出了第一版翻译稿，交还给WHO做本土化确认。在随后的近十年里，WHO对教材进行了多次迭代，来适应环境与理念的变化，而中文版的教材也跟随原版历经四次更改，并由南京脑科医院的团队承担了审校工作。“翻译确实是耗费了大量的心血，可以说无数个熬夜的夜晚后，才形成了现在的最终版。这是我们两个医院的团队共同努力的结果。”陈碧媛告诉《中国慈善家》，“教材里的知识点列得非常详细，涵盖了实操时会遇到的各种问题。我们只要确保学员们从头到尾、没有遗漏地一点点跟着去做，哪怕原本是非专业人员，也可以作为一个地区的引导师，原汁原味地去把内容传授给家长。”11月8日，南京，参与培训的各院专家与世界卫生组织代表在开班仪式上。CST课程中有三个角色：一是“引导师”，他们负责教会家长掌握照护技术并定期做家访评估；二是“参加者”，他们主要是家长、幼教工作人员，日常会直接跟孩子接触；三是被照护的孤独症孩子们。不同于传统的、偏机械化的孤独症干预方法，CST想要提倡的方式，是将康复与融合渗透在生活中。课程的内容，主要是培训家长等“参加者”利用日常游戏、家庭活动，配合一定的策略技巧，帮助孤独症孩子在日常生活中进行行为调整与学习。整个过程由专业人士“引导师”把控规范尺度，指导家长学习并实施这些技巧。因此，CST计划的第一步，是培养出一批合格、专业、覆盖多个省市区域的引导师们。2023年开始，项目先后开展了三次初阶培训，中山三院、南京脑科医院、北大六院等多位专家轮番上阵，培养一批引导师。成为一名合格的引导师并不容易。2022年，“与星同行”项目落地医疗资源相对欠缺的内蒙，内蒙古自治区残疾人康复服务中心康复部主任侯冬梅也获得了去往中山三院学习CST的机会。培训要求学员们提交与孤独症儿童互动的视频，再由专家组进行评审，来确定学员是否已经熟练掌握技能与策略、能够进入下一阶段的学习。在侯冬梅的印象里，那次培训“特别严格”，“我们回到内蒙后，每个人都做了20个视频。结果第一次考核还是没有通过，之后又去反复练习，可能练了上百个视频。”中山大学附属第三医院的医生刘兴华，则在读研期间就跟着科室团队帮助翻译教材、拍摄教学视频。在前辈们参与培训的时候，她在旁边观察过他们练习与孩子们相处。后来“与星同行”项目需要更多人手，她也借此机会，全程学完了CST的理论部分。但即便如此，她在后来正式参与引导师培训时，也仍然遇到了一些麻烦。“以前我还没有实际操作过。想要真正掌握这些方法，还是要真实地去跟孩子互动。比如书中给出的四五十个技术要点，要在一次游戏、一次家访里面行云流水地呈现出来，还是挺困难的。”刘兴华告诉《中国慈善家》，“它是看起来很简单、实际操作起来却奥妙无穷的一个项目。”如今，经过三次初级培训，项目已经培育出了一批种子学员，其中共有106人进入进阶培训阶段。这些学员来自22个省级行政区，北至黑龙江、内蒙古，南至海南、云南、贵州、广东，西有陕甘宁，东有江浙沪，中部的湖北、江西、河南等也囊括在内。如果这些学员们能够最终通过考核，取得WHO-CST项目引导师证书，他们将背负着引导师的责任，把孤独症照护技能带给更多有需要的家庭。挖掘家长的潜力在内蒙古自治区残疾人康复服务中心，有110多个长期在此接受康复训练的孤独症孩子。康复中心属残联二级单位，开展的服务均为公益性质，在这里进行康复无需任何费用。这110个孩子，基本是来自当地的困难家庭。对于孤独症家庭来说，经济负担是一个显性问题。2021年发布的《中国孤独症及神经发育障碍人群家庭现状、需求及支持资源情况调查报告》（下文简称《孤独症调查报告》）显示，每个孤独症患儿的康复干预支出，平均每月超过7000元。再加上与其相关的支出（交通费、房租与保姆看护花销等），一个家庭平均每月在孤独症上的花费约在17000元，一年下来，平均一人要支出20万元。这样的花销，对普通家庭来说都是一笔很大的支出，更遑论孤独症患者家庭——58%的孤独症家庭中，父母中仅有一方在工作，另一方则不得不放弃原本的职业规划，留守在家照护患病的孩子，这也就往往意味着家庭收入的减半。通过了初阶的培训后，侯冬梅回到内蒙，想要开始为家长课堂做准备。按照学习到的CST模式，她需要组建几个家长小组展开工作，每个组里有六至八个家庭。但让侯冬梅未曾料到的是，自己从CST项目中辛辛苦苦学来的一套方法论，到了家长那里却碰了壁。她所在的内蒙古自治区残疾人康复服务中心，帮扶的家庭大多条件困难，家长文化层次也不高，不少家庭是老人在带孩子，部分老人不识字，难以消化书本的内容，身体状况也很难跟着上三个月的课程培训。一听说要录制视频、小组讨论、接受家访，他们很快就打起了退堂鼓，“太难了，学不懂，就不参加了”。课程现场，学员们分小组角色扮演，以熟悉与孤独症孩子们相处的策略。年轻一些的家长们也持观望态度。因为课程周期长，培训效果并非立竿见影，所以引导师仅靠三言两语，很难让他们家长理解参与项目的重要性，以及这套方法最终可以减轻家庭经济负担的意义。“这是我们遇到的最大的困难，”侯冬梅说，“目前的情况是，能成功组起2个小组、让15个左右的家庭参与进来，就很不错了。”针对这些问题，这次在南京举行的进阶培训，要求引导师学会和家长相处、有目的有策略地走进一个个家庭。在家访的教材中，三次回访，均有不同的目标。一名好的引导师不仅仅要熟记照护技能、熟练制定考察量表，同时还要拥有敏锐的观察力及高超的沟通能力。“这是一项新活动，明白照管者可能会紧张焦虑。”“找出家长真正想和孩子一起做的事，比如洗手、穿衣服。”“要反复示范各种策略。”“要向他们说明，即使有错或没有反馈，也不要紧。”诸如此类，书中详细地记录了引导师们可能面临的问题，并给出了推荐的策略。家访课现场，学员们分坐十张圆桌，抽取自己的卡片，做角色扮演练习。有的角色是孩子刚刚就诊过的家长，“对结果不太接受，家庭成员情绪低落，发言不积极，有掩饰倾向”；有的则是工作很忙的家长，“平时都是爷爷奶奶照顾孩子，也尝试和老人一起陪伴孩子活动，但反馈并不好”……课堂的讲师、南京脑科医院儿童心理卫生研究中心所长柯晓燕，则在一旁边观察边记录。学员“家访”结束，她会指出做得好的部分与问题所在，并亲自上阵，访谈桌边的“家长”。她循循善诱，很快就从对方那里问出了更多的细节信息。11月9日，培训学员参观南京脑科医院儿童心理卫生研究中心。在门诊，医生们见过太多陷入迷茫、痛苦、焦虑的家长们，因此他们特别明白，家长通过系统性地掌握基础知识、建立强大的自我支持能力，有多么重要。柯晓燕一直记得一位参与培训的家长写给她的反馈：“一开始我的孩子得到诊断以后，我就疯狂地看各种书，如同坠入了深渊，可是反而却不得要领，更迷茫了。学习CST之后，我才发现，其实很多时候我可以放慢速度，把自己放置在和孩子同等的游戏水平上，来跟孩子互动。过程中，我可以给他一些示范，减少我的指令……后来有一次，我开车带着孩子出门，经过一座大桥的时候，我的孩子突然说了一句完整的话。‘我们上桥了！’‘我们下桥了！’这正是我们在家里带他玩游戏时，使用的语言。那一刻我热泪盈眶，我突然感觉到，我未来的家庭生活是有光的。”WHO、《柳叶刀》等多个专业机构均指出，如果孤独症儿童能够得到及时、合理的干预，那么他们将有可能过上无异于常人的生活。CST便是为这些家庭递上的一把钥匙。“这位家长真的掌握了我们所讲的技术核心要点，而他使用了技术后，孩子真的给了他惊喜，这样就进入了良性循环。”柯晓燕说。公益拓展资源《孤独症调查报告》提到，理想的孤独症筛查与诊断应该是个典型的漏斗型结构。所有的适龄婴幼儿早期筛查，应当在社区医院、区县级别的妇幼保健院一级完成，初次诊断在地市级的医院完成，只有少量非典型孩子的诊断和多数的复诊，需要去往省市一级的三甲医院。但目前的现实是，儿童发育行为专科医生基本完全集中在三甲医院，因而绝大多数家庭都选择在这里进行首次问诊。而在干预方面，资源就更稀缺了。因为医院的干预项目不多，70%以上的家庭，孩子在被诊断为孤独症或疑似病症后，会选择把孩子交给专业的孤独症机构或学校对孩子进行早期干预。但机构收费昂贵，一个月的诊疗费用高时可达2-3万元。甚至有60%以上的家庭，在焦虑之中会给孩子寻找不止一家机构进行干预和康复。来自宁波大学附属妇女儿童医院的吕莹波，在儿童发育行为科已经工作13年。她所在的浙江省，是国内较早开始建设三级筛查诊疗系统的省份，如今也有较为充足的诊断资源。但她告诉《中国慈善家》，干预能力的建设，是医院比较头疼的问题。“诊断出来的孩子如何干预，目前公立医院还是难以兜住。”吕莹波说，“但这几年，我们对于孤独症干预的重视程度是在逐年增高的，所以不少大的公立医院和区县级的妇幼保健院，已经开始投入进来了。”CST培训的开展，让各地多种类型的医院参与，也在一定程度上缓解了干预资源不足的问题，帮助相关医疗机构更快地建立起相应的能力。“我们希望更多人了解到CST，之后形成逐级培训的态势。而不是我们这很小数量的医生学者充当救火队员，哪里有缺口我们就跑去哪里。”柯晓燕告诉《中国慈善家》。“一位地方的妇幼保健院儿科主任，是可以在区域内有更强的组织力的。他们可以在整个妇幼保健体系和残联、特教体系中快速发挥作用，产生比我们更大的影响力。”柯晓燕说。目前，一百多位“进阶班”学员如果能顺利通过考核，将会让300-400个孤独症患儿家庭从中受益。项目计划用三年时间将CST推广至全国10个城市的1000个家庭，帮助家长们掌握科学系统的干预技能。社会力量的加入，成为了CST能够在国内顺利推广的关键。2022年，北京爱尔基金会发起“与星同行”项目以帮助CST落地，第二年又得到莫言发起的“两块砖公益基金”全额资助，让CST的推广有了持续的资金保障。

莫言发起“两块砖公益基金”全额资助CST，图为“两块砖”发起人莫言和王振。

“我们想发挥慈善的影响力，在捐赠方面找到一些突破点。”两块砖公益基金管委会主任王振表示，“‘与星同行’先培训一批老师（引导师），他们再把方法教给家庭，帮助孩子们，这非常有意义，也许就会改变这些孩子们的人生。”公益资源的助力，也给近十年一直奔跑在一线的医生们卸下了一些重负。“我们这个群体，很多时候做事情，是需要相互鼓舞的。”柯晓燕说，“如果有基金会等更多力量的支持，会在公共空间营造更强的社会责任感。力量和热情，是会相互激发的。”作者：龚怡洁图片来源：视觉中国、受访者提供图片编辑：张旭值班编辑：邱宇