碰到水像刀割！干癣患者遇「夏天炼狱」皮屑狂喷 复发率高
▲夏天是干癣患者的地狱，淋浴就像是火烧、刀割般痛苦。（示意图／达志影像）
文／黄慧玫
洗澡如刀割，淋浴如火烧，竟是干癣患者的生活日常。社团法人台湾干癣协会秘书长王雅馨回忆，当干癣恶化时，洗澡宛如炼狱！尤其在闷热夏季，因身体满是伤口，水一碰触肌肤，就像拿刀在皮肤上来回切割；寒冷冬季时，皮肤易干裂，那又是另一种折磨。若不洗澡，也会因为角质皮屑堆积，全身红肿、痒痛得难受，让人进退两难。
干癣不是仅有身体不适，对于病友的心理、社交层面也有莫大影响。王雅馨指出，虽然干癣不会传染，但严重时病灶外观吓人，就算在夏季仍不敢穿短袖短裤出门，当然更不可能尽情享受游泳等户外活动。若缺乏良好照护与治疗，干癣病灶的撕裂伤或关节炎，让人痛苦万分。像她就因为病情起伏，合并有干癣性关节炎，以致手脚关节处变形弯曲、疼痛难耐，时常无法直立起身。
王雅馨表示，后来以药物、照光治疗等传统疗法控制，全身病灶一度剩下不到20%，但是每周多次往返医院相当耗时，难以持续治疗。近年来，干癣疗法与时俱进，开始辅以生物制剂疗法治疗，病情已获得有效控制。台大医院皮肤科医师蔡呈芳教授表示，干癣是一种慢性免疫失衡疾病，因发炎而导致皮肤细胞不正常增生，使皮肤外观红肿、脱屑，甚至出现红色斑块，有的会伴随黄色针尖大小的脓疱，现阶段无法根治，需持续服药即能控制病情。
▲双腿「发红又掉屑」的干癣症状，复发率高。（图／台湾干癣协会提供）
他进一步说明，目前干癣评估有两大客观指标，一为体表面积（一个手掌约为体表1%），二为复合指标PASI(Psoriasis Area and Severity Index score)，包含患者病灶面积与病灶部位的红、厚、脱屑做综合计算，分数从零至最严重的72分。国际上临床治疗目标目前以至少「病灶面积小于3（病灶清除至一个手掌大小）、PASI小于1」为目标，期望比原有病灶至少改善75%至90%。
目前干癣治疗方式，轻度干癣给予外用药膏，但是当病灶分散时擦药不易，每天甚至需花上一小时擦药，且一停药疾病常会复发；口服药物或照光治疗虽然效果较好，但往访医院相当耗时，或因为药物副作用，致使身体不适。
重度干癣则以生物制剂为主，需要长期配合治疗。蔡呈芳分享其临床观察，部分患者以生物制剂治疗，初期效果不错，但约6个月至1年左右，病灶又会陆续浮现；另有部分患者停止使用生物制剂治疗后，约莫半年后就会复发。
他呼吁，干癣需要长期抗战，医界与病友团体皆期望，随新医疗科技进步，未来持续引进更佳的治疗，皮肤病灶清除效果更好、更方便及安全，及停药后较不易复发之药物，并放宽健保给付条件，嘉惠更多干癣病友，也让病友不再活在用药两年后就得停药、复发的恐惧阴影之下。