碰水如刀割、火烧「好好洗澡」成干癣患者夏天最大愿望
▲干癣患者而言洗澡如刀割,淋浴如火烧,苦不堪言。(图/达志/示意图)
洗澡应该是让人放松舒缓的时刻,但对于干癣患者来说,洗澡却是个酷刑,干癣协会秘书长王雅馨回忆,炎热夏天因为身体满是伤口,洗澡水一碰触到肌肤,就像拿刀在皮肤上来回切割,常常哭着洗完澡。这也让「穿短袖、洗澡、游泳」成为干癣患者夏季的3大愿望。
根据健保资料库统计,每年约五万到十万人因干癣就医,且每年新增至少约三千名新患者,人数逐年上升。
台湾干癣暨皮肤免疫学会理事长、台大医院教授蔡呈芳指出,干癣是一种慢性免疫失衡疾病,因发炎而导致皮肤细胞不正常增生,使皮肤外观红肿、脱屑,甚至出现红色斑块,有的会伴随黄色针尖大小的脓疱;在夏季天气闷热,一旦流汗,干癣患部容易感觉搔痒,特别是病灶在皮肤皱褶处,如腋下、胯下、股沟等,或是头皮,更会觉得不舒服。
本身为干癣病友的王雅馨指出,干癣并不会传染,但或许在严重时因为病灶外观吓人,让患者不敢穿上短袖短裤,怕引起旁人侧目,夏天更是碍于社交与心理压力,即使热也得勉强穿上长袖衣物。
▲真实干癣患者病灶照。(图/蔡呈芳教授提供)
蔡呈芳表示,干癣现阶段虽无法根治,但只要持续服药即能控制病情,且后续改善的不仅是自身生活,还包括社交品质、家庭关系。
他过去临床曾遇到一名近四十岁男性,干癣发病二十年,结婚后面对压力,病灶布及全身,导致婚姻破裂,之后自暴自弃。为了圆与儿子一起去日本泡汤的梦,才积极配合以生物制剂治疗,将病灶面积从超过十个手掌缩小至不到一个手掌,也顺利修补父子关系。
蔡呈芳指出,目前干癣治疗轻度干癣给予外用药膏,但是当病灶分散时,擦药相当不易,每天仔细擦药花一个小时、洗澡花一个小时相当常见,而一停药疾病常会复发;口服药物或照光治疗虽然效果较好,但往访医院相当耗时,或是因药物副作用,以致身体不适;重度干癣则是以生物制剂为主,需要长期配合治疗。
尽管现有治疗可协助病友在治疗期间改善多数的干癣病灶,但是受限于健保给付生物制剂治疗满两年得停药的规范,部分患者面临停药后半年就复发的窘境,医界与病友团体皆期望未来能持续引进更佳的治疗,并放宽健保给付条件。