全台500人泛视神经脊髓炎！8成无健保给付 病友盼放宽

台湾神经免疫疾病协会今日（11）举办记者会，聚焦泛视神经脊髓炎（NMOSD）患者医疗需求。（李念庭摄）

泛视神经脊髓炎（NMOSD）盛行率约10万分之1.5，推估全台约500人罹患NMOSD，2023年10月健保署将2款生物制剂纳入健保给付，至今满一周年，已造福92位病友，每人平均节省药费约250万元，但仍有80％患者无法享有健保给付。

台湾神经免疫医学会叶建宏理事长说明，NMOSD是一种罕见的自体免疫疾病，主要影响视神经与脊髓，病友多为30至50岁女性，可能面临失明或瘫痪风险，若伤及脑干，可能影响吞咽、呼吸功能，严重可能致死，NMOSD常合并红斑狼疮或干燥症等免疫疾病，导致严重并发症。

身为NMOSD病友的网红「Momo小浮夸」分享，自己大学一毕业就确诊此疾病，除了单眼失明，也曾经因脑干和脊髓发炎，没办法呼吸及正常站立，必须仰赖尿布、尿管及他人协助喂食，发作时还曾全身抽筋、一天摔13次，头无法控制地一直撞地板，甚至心脏出血、肺积水，须打大量类固醇压下发炎反应，十分痛苦，期盼健保放宽给付条件。

叶建宏指出，早年NMOSD归类于多发性硬化症，直到2021年才正式脱钩、被认定为正式罕见疾病，隔年治疗指引完备后，才奠定治疗基础。然而，现行健保给付条件，要求患者「一年内复发两次且达到相当失能程度」才能用药，往往错失最佳治疗时机。

虽然并非所有病友都需要用到生物制剂，传统免疫药物也有效，但对于好复发患者，每次复发都会带来不可逆后遗症，一定要用生物制剂将病情控制。台北荣民总医院神经内科主治医师萧丞宗表示，传统类固醇、免疫抑制剂常有副作用，如长期使用类固醇导致胃溃疡，目前仍有很多病人碍于规定无法使用药物，呼吁治疗药物放宽给付标准。

卫福部健保署参议戴雪咏回应，国健署2021年认定NMOSD为罕病，药商于隔年向健保署申请的给付范围，就是「一年内曾发生2次以上复发患者」，健保也立刻在2023年生效给付2项生物制剂，至今有92病人受惠，人年药费约250万元，挹注药费约2.2亿元。

戴雪咏表示，依健保现行规定，厂商或学会有新临床事证，可随时提出资料，申请扩增给付范围，健保署将依科学实证，送专家会议及健保共同拟定会议讨论。

戴雪咏强调，照顾罕病病人是健保责无旁贷的责任，健保署积极加速给付罕病新药，最近5年罕病药费平均成长率达10.58％，2023年收载新罕药共10件，创下歷年來新高，且预算执行率近100％。今年迄今公告生效8项药品，含新药6项、2项扩增给付规定，预估执行率超过100％。