生命斗士张恒钧 遭健保局停胃食道逆流用药
在民国94年获得总统教育奖的罕病患者张恒钧,因为扁案爆发时,一度想退还奖牌给前总统陈水扁而喧腾一时,不过被喻为生命斗士的他,如今因健保局停止给付胃食道逆流的用药,又再次受到瞩目。健保局要求重新做上消化道内视镜检查,才能重新评估给药,但张的身体根本承受不了这类检查,每月自行负担1000多元的药物费用,对重症家庭是一大负担。
他是罕见疾病裘馨氏肌肉萎缩症患者张恒钧,病重气切仅能靠鼻胃管进食,必须24小时佩挂呼吸器,但他奋力考上大学,94年还曾获得总统教育奖,被喻为生命斗士,但如今他面临被健保局停止给付胃食道逆流用药,张的母亲陈台秀万般无奈全写在脸上。
陈台秀出示照片,儿子的牙齿已遭到胃食道逆流的胃液侵蚀,脊椎也严重侧弯,根本承受不任何的移动,但健保局却要他重新做,上消化道内视镜检查才能评估重新给药,但药得继续服用,张家每个月得自行负担1000多元,对重病家庭是一大负担。
陈台秀谈到,如果检查的话,一定要翻来翻去,就算人手再多,手忙脚乱可能还是会把他的骨头弄断,所以反对重做,「可是医生也没跟我说,不要做检查药要自费。」对此,高雄市立小港医院内科主任张哲铭指出,因为病况的关系,看健保局能否让他申请,不要检查可以用药。
经过媒体批露,高雄市立小港医院才表示,愿意用专案方式帮张恒钧(右图/翻摄金石堂网路书店)申请用药,这也突显出台湾医疗体系中,药物管理规范的僵化。