她起床大小眼、复视以为疲累　一粒米也咽不下才知是「重症肌无力」

▲台湾肌无力症关怀协会梁采葳理事长分享发病的辛苦过程，期待每位重症肌无力病友都能获得更有效治疗的机会。（图／台湾神经免疫医学会提供）

记者洪巧蓝／台北报导

正值青春期的17岁少女，突然出现单侧眼皮下垂、晨起复视但经几分钟刷牙洗脸时间就会恢复的情况，起初以为只是疲累，但一年后症状变明显，且伴随吞咽困难，严重时食物一入口就从鼻孔跑出、一粒米饭也无法咽下，多次就医从眼科转到神经内科，花了两年时间才确诊是少见的自体免疫疾病「重症肌无力」。

这名个案就是台湾肌无力症关怀协会理事长梁采葳，确诊至今已经40年，历经眼皮睁不开、无法吞咽、呼吸困难、两年内住院7-8次与2次加护病房命危、插管、急救等过程，也曾遭遇朋友背后议论、长期用类固醇导致体重飙升、母亲欠债筹钱救命、多段恋情被抛弃等坎坷命运，沮丧到一度想轻生，直到后来接受胸腺瘤切除手术，现在终于稳定控制疾病。

卫生福利部双和医院神经科顾问医师、教授邱浩彰说明，重症肌无力是一种自体免疫疾病，与类风湿性关节炎、僵直性脊椎炎、干癣等疾病相同，都是因为免疫系统不当攻击正常器官所导致。重症肌无力发病年龄有两个高峰，20-30岁以女性为主，50岁以上则以男性为主，男女发病比例约1：1.8。在台湾，平均每十万人有22人罹患重症肌无力，现在领有重大伤病卡者约6千人。

▲义大利Francesco Saccà教授与台湾神经免疫医学会叶建宏理事长分享重症肌无力治疗。（图／记者洪巧蓝摄）

邱浩彰指出，重症肌无力发病初期主要影响眼睛肌肉，9成病友会出现明显的眼皮下垂、大小眼、复视或视力模糊等「眼肌型」症状。患者常在早晨起床时肌肉力量正常、活动自如，到了下午或傍晚就断电，出现肌肉无力的症状，虽然休息或睡眠后能够改善，但「充电量」往往不到满电量的20％，甚至只有5-10％。

而后，约5-8成病友会在2至3年内恶化为「全身型」重症肌无力，出现无力咀嚼、吞咽困难、口齿不清、声音沙哑、四肢无力、颈部无力而难以擡头、走路爬梯困难、呼吸困难等症状，严重时恐导致呼吸衰竭，有致死风险。

邱浩彰指出，由于症状反反复复，加上疾病认知不足，国外研究显示，重症肌无力病友从发病到正确诊断需要好几年。民众若莫名出现眼皮下垂、大小眼、复视等眼睛症状，应尽快咨询神经科，及早确诊与治疗。

▲随生物制剂的进展，重症肌无力不再是绝症。右起为义大利Francesco Saccà教授、叶建宏理事长、邱浩彰教授、病友梁采葳与家人。（图／记者洪巧蓝摄）

台湾神经免疫医学会叶建宏理事长表示，台湾重症肌无力的现行治疗方式，包括：俗称「大力丸」的抗乙醯胆碱酵素剂、类固醇、快速调节免疫机能的血浆置换术（俗称「换血」）与静脉注射免疫球蛋白，以及胸腺切除手术等。大部分重症肌无力病友可稳定控制病况，预防复发与延缓恶化。

但仍有2成左右的顽固型重症肌无力病友因无法使用传统免疫药物或效果不如预期，治疗陷入困境。叶建宏指出，随着分子生物学的进步，现在也有生物制剂可帮助病友快速且长期稳定病情，从而达到长期缓解的目标，不过前国内仅少数患者因为临床试验接受治疗，期待未来加速引进，并比照其他自体免疫疾病纳入健保给付，帮助重症肌无力病友稳控病况。