我们要活下去！请给癌症病患更多治疗选择权！
文／凯伦（Caspar老婆）
我们不是权贵也不是名人，我们只是平凡的一般人，但三年前一个癌症恶梦降临后，我们的人生整个大改变…因为化疗和放疗都无效，与其慢慢等死，我们幸运地靠着自己的努力，成功申请到日本大学医院接受我们赴日施打免疫细胞疗法实验计划，成功找到拯救我们家庭和生命的方式，因此我们愿意将我们的故事分享出来，更希望唤起大家的重视，让更多在癌症病痛中求生的朋友，也能像我们一样幸运，即使只有千分之一、万分之一的机会，我们都希望为自己的家庭和生命不断奋斗下去！！但现在台湾的免疫细胞疗法实验计划开放之路遥遥无期，为了能让台湾更多癌友有更多治疗选择方式，我们愿意付出所有努力，只为了争取每一个脆弱的生命，能拥有更多元的治疗选择权！
三年前Caspar突然被诊断出鼻咽癌末期，在不到40岁的青壮年来说，绝对是一大打击！加上还有一个不满4岁的幼子，又是家中独子，对于父母、老婆、朋友、同事来说，都是难以接受的噩耗，但为了家人朋友的支持，Caspar咬着牙做了7次化学疗法以及33次放射线治疗…可惜的是，肿瘤并没有消失…又因为化疗太多次，白血球低到不足900，医生担心到每天告诉身为家属的我们，他可能随时猝死…在Caspar保护隔离的那一周，他并不知道他的生命有多脆弱，以及我们家人有多害怕，一条宝贵的生命就像在暴风雨中的破风筝……摇摇欲坠又无能为力…除了背地里哭，人前也只能笑着安慰医生说：他一定没事的！
幸运的是，他撑过那一周了，但接下来因为肿瘤包覆着颈动脉血管，放射疗法不能再施打了，化学疗法经过白血球低下到无法提升的状况后，台湾医师也不敢随意施打…那还能怎么办？！等死吗？徬徨无助快一个月后，我们奇迹似地联系上网路上发表免疫细胞疗法论文的日本千叶大学医院医师，仅仅凭着email往返，他们接受我们去日本千大学医院参加免疫细胞疗法实验计划，虽然一点也不懂免疫细胞疗法，但这是我们的一线生机，台湾医生也鼓励我们不要放弃任何可以治疗的希望与机会，因此我们贸贸然地勇敢赴日了，再次幸运的，我们成功了！肿瘤有被控制住甚至缩小，这对台日医生来说，都是一个非常令人开心的消息，而经过六个月多的休养生息，Caspar甚至可以再施打标靶化疗6次，而不会出现白血球过低的危险…
然而长期服用口服化疗药，Caspar的肝功能渐渐有受到影响，手脚麻痹的状态也越来越严重，因此为了维持生活品质，我们又再次从日本千叶大学医院的医生那里得知，日本福冈的久留米大学医院有大规模的免疫细胞疗法实验计划，因此我们再次成功申请进入临床实验计划，也很感恩地发现不只我们，还有许多台湾病友也因为治疗瓶颈，或是希望争取更好的生活品质，而到久留米大学成功申请到免疫细胞治疗实验计划，虽然每个人反应与成效不同，但对癌症病患与家属来说，我们就像溺水的人，只要有活命的机会，不论这个救生圈在哪里，拼了命我们都会死命往那游的…为了什么？就只为了一个能活下去甚至有尊严选择自己生命的机会！
日本医药费约莫台币25万左右，对癌症患者来说已经是相当合理的费用（跟一般标靶化疗动辄几十万比起来，已经是人性化的费用了），但试问：受尽化疗和放疗煎熬的癌症病患，有多少人有体力与能力每个月前往日本接受免疫细胞的回输治疗？我们既然是幸运的，我们更希望能把我们的幸运带回台湾，让更多病友跟我们一样有更多治疗选择机会…
因此Caspar在国发会「公共政策网路参与平台」发起了连署活动，短短九天内就达到5000人的连署，也是第一个通过连署的议题，这一切的民意怒吼只是希望台湾卫福部正视癌症病患的需求，包括加速立法通过台湾免疫细胞疗法的合法性，进而可推动更大规模的免疫细胞疗法临床实验计划，台湾很多医生并非不愿意朝向免疫细胞疗法发展，而是台湾政府根本不同意这些实验计划，再者就是加入癌症用药（免疫点检查用药）的引进时程，此一部份因为药厂的力量似乎动作比较快，但很多免疫点检查用药如果没有纳入健保内，根本就是天价，就像是PD-1的用药就高达上百万，难道这是一种要钱还是要命的选择游戏吗？
如果要扯到健保亏钱或是健保体制问题，那更是突显台湾政府的无能，美国、日本的经济风暴与冲击不比台湾轻微，但美国和日本政府在推动癌症新药与免疫细胞疗法实验计划的努力，却是台湾政府的许多倍，我们可以不要当领头羊，但请不要跟不上步伐还不断找理由推托，就在我们讨论免疫细胞疗法是否有效的同时，试问政府知道有多少因癌症而病逝的生命吗？有多少人就算身体疼痛到无法行走，也要坐着轮椅上飞机，只因为日本或是大陆接受免疫细胞疗法，而这些病患愿意倾尽全力只希望求得活下去的一点点机会？！
不论免疫细胞疗法的成功率如何，但可以预见的是美国和日本都在努力发展此一治疗实验计划，台湾的脚步请再加快，台湾的人心如此善良，每次捐款金额都又快又多，人命关天，难道不值得为自己的生命多要求一个选择权！？
每分每秒不断看到许多癌友家属在想念逝去的亲人，在祈祷病逝的家人或朋友在天上无病无痛，即使家人逝去也还在持续帮助努力奋战的其他癌友…能不令人心痛难过吗？！请政府好好倾听并努力跟我们一起为了每一条宝贵的生命奋战，可以吗？！●本文作者：凯伦，职业妇女，身为癌症家属，陪伴先生Caspar历经三年的抗癌历程，更远赴日本进行两次免疫细胞治疗成功，目前正欲赴日进行第三次免疫细胞疗程，期望加速推动台湾免疫治疗合法化之路，并积极开放临床实验计划，以帮助到更多需要的病患可以申请治疗。本文为网友投稿，言论不代表本报立场。88论坛欢迎更多参与，投稿请寄editor88@ettoday.net