小脑萎缩症病友齐打非洲鼓募资金 盼一圆企鹅家族旅游梦
▲小脑萎缩症病友23日齐打非洲鼓，盼募集资金能够一圆旅游梦。（图／记者张暐珩摄）
对一般人而言，出门旅行是件既开心又容易的事情，但对小脑萎缩症病友而言，罹病后的旅行就成了遥不可及的梦想，因此中华小脑萎缩症病友协会为了筹募「企鹅家族圆梦之旅」经费，在23日于西园29创作基地举办「筑梦慈善义卖音乐会」活动，并将当日义卖商品所得成为「企鹅家族」的旅游圆梦基金。
由于小脑萎缩症为罕见疾病的一种，属家族显性遗传，遗传可能性高达50%，虽然一出生时无症状，但身体基因出现变异后，患者会神经渐进性退化，发病初期走路摇摇晃晃，为保持平衡，两腿微张，走路状似企鹅，所以又被称为「企鹅家族」，许多人在罹患小脑萎缩症后就因行动不便，常常需要待在室内，因此产生「坐以待毙」的负面想法，连带恶化病情，因此小脑萎缩症病友协会才特地举办慈善义卖活动，希望能够透过义卖经费，让病友和病友家属们都能够一圆旅游的梦想。
▲小脑萎缩症病友黄馨琴展示学习蝶古巴特手工艺的成果。（图／记者张暐珩摄）
活动一开始便由9位病友一同演奏非洲鼓的表演，虽然病友都因四肢患病而使打鼓的双手变得较为迟缓，但病友们仍努力地跟上节拍，连续打出两首有气势和节奏感的曲目，让现场观众给予热烈掌声；同时在现场也有一位笑容相当灿烂的病友黄馨琴展示自己学习「蝶古巴特」手工艺仅一年的成果，她表示，自己和母亲都是小脑萎缩症的病友，但即使自己患病，也常常鼓励母亲不要气馁，母女两人一起对抗病魔，再加上她受到鼓励后开始学习手工艺，不仅培养出兴趣，也可以开始教导病友一起参与，让大家都能找到生活上的寄托，是她最开心的事情。
▲小脑萎缩症病友协会创会会长朱穗萍（右）和画作者妹夫李振飞。（图／记者张暐珩摄）
另外，小脑萎缩症病友协会创会会长朱穗萍也在和妹夫李振飞共同出席活动，她说到自己的三个弟弟和三个妹妹都患有遗传性的小脑萎缩症，而她最小的妹妹丈夫李振飞本来从事广告业，但因数年前中风后，家中不管是经济或是照顾都顿失重心，因此李振飞便开始培养作画的兴趣，不仅找到生活上的寄托，同时也定期举办画展；李振飞自己则说，他因中风关系，只能用左手作画，但5、6年下来已经能够完全适应，现在的他最喜欢到户外写生，将美丽的事物都记录下来，连带让生活也跟着美丽。
▲小脑萎缩症病友协会副理事长高宜凤盼各界能响应企鹅家族旅游筹募资金。（图／记者张暐珩摄）
小脑萎缩症病友协会副理事长高宜凤致词时则表示，今年的「企鹅家族」出游活动已累积到8台游览车的数量，但因小脑萎缩症病友的上下车行动相当不便，因此希望特过病友、病友家属们的各式作品义卖，筹募资金，让企鹅家族能够走出户外，和家人享受出游的乐趣，让他们不只能够一圆梦想，也唤起大众对于小脑萎缩症病友的关怀。