血友病患主动出击 请喜憨儿「当老师」教做饼干
▲血友病患主动出击，请喜憨儿「当老师」教做饼干。（图／记者严云岑摄）
就读大三的Sean是血友病患者，小学时因担心出血，不能与同学一起上体育课，但还是因过度跑跳造成脚踝肿大、刺痛需要就医，让他童年过得很不开心，加上父母因他罹病分开，让他一度绝望到想轻生。不过，Sean高中在担任志工的过程中，从助人中获得自我肯定，不仅大学选填了社工系，更利用暑假期间陪喜憨儿一起做饼干，希望透过自己的作为让其他血友病患了解，自己也有力量关怀社会。
台中荣总罕病暨血友病中心王建得主任表示，血友病是一种缺乏凝血因子的先天性遗传疾病，患者无法像一般人正常凝血，必须定期回诊及注射补充凝血因子，台湾目前约有1千多位血友病患者。
每位血友病患背后都有个故事，对抗疾病的历程也相当艰辛。例如过去血友病患因容易碰撞、受伤造成出血，家属大多会限制其行动，影响人际关系；加上社会对血友病认识不足，甚至打压患者的工作权益，都可能造成病友社交能力退缩，或产生心理问题，甚至延误治疗时机。
王建得说，血友病患长期受到社会的关怀和健保资源的照护，无论在医疗上或是生活自主上都有长足的进展，现在是他们可以关怀社会的时候，甚至有能力帮助别人。而从医学角度来看，付出和关怀，更有助血友病患的正面身心发展。
20多位来自台中荣总的血友病友，今（26）日来到位于信义路上的喜憨儿基金会饼干烘培教室，参加「血友好朋友~与喜憨儿做饼干」活动。喜憨儿台北工坊组长廖婉妤表示，这次是第一次有病友团体主动和喜憨儿们交流互动，血友病友除了可以学做饼干外，喜憨儿们也有机会从被照顾者变成教导者的角色，带给社会正向力量。