总统又当局外人？罕病等不到救命药 黄暐瀚发声：数百家庭在等奇迹
资深媒体人黄暐瀚专访台湾生命之窗慈善协会理事长李怡洁（右）。（图／摘自POP撞新闻脸书）
脊髓性肌肉萎缩症（Spinal Muscular Atrophy, SMA），俗称渐冻症，是一种罕见遗传性神经肌肉疾病，目前全台估计至少有400名SMA患者，但这些患者只能眼睁睁看着救命机会从眼前消失。政府去年有条件给付用药，堪称「全世界最严格」，目前仅有20多个家庭获得治疗机会，其他人只能等待奇迹发生。台湾生命之窗慈善协会积极为病友争取治疗药物，资深媒体人黄暐瀚也替他们发声，不少网友为此感动，齐向政府喊话，希望能让这些病患获得重生的机会。
SMA多在婴孩时期就会发病，因连结脊髓的运动神经元退化，造成患者肌肉逐渐无力萎缩、无法吞咽，甚至无法呼吸，若不施予用药或治疗，许多病患在婴幼儿时期就会因这罕见疾病而死去，这也是婴幼儿死亡率最高的遗传性疾病。
黄暐瀚日前在广播节目「POP撞新闻」中专访台湾生命之窗慈善协会理事长李怡洁，她也是SMA患者之一。黄暐瀚指出，2016年，针对SMA的有效用药问世，但要价不斐，一年约需1千万，台湾终于在去年六月，针对7岁以下、1岁前发病的患者，开放给予用药，但像李怡洁这样已经27岁的患者，已经不符合用药条件。
台湾有400位SMA的患者，黄暐瀚说，每一个患者背后，都有好几个为此操碎了心的家庭在苦苦支撑。李怡洁指出，全世界已有42个国家，针对患者广泛用药，但在台湾只要年纪超过7岁，就算只差一天，就与希望无缘。黄暐瀚听完后也感叹，目前台湾包括李怡洁在内的数百个家庭，都还在等待奇迹。
李怡洁曾与总统蔡英文见面并多次陈情，希望能放宽给付用药但仍未果。（图／李怡洁提供）
李怡洁表示，美国、日本等国家都已全给付用药，不解为何台湾迟迟无法开放，并以太鲁阁号事故举例，她说，全台400多位SMA病友都在即将撞上工程车的列车上，治疗是唯一能清除障碍的方式，如果不尽快进行治疗，这辆列车终将翻覆，而现在已有20多位病友下车，但剩下的300多位病友呢？难道又要等到遗憾发生，才要弥补吗？
去年李怡洁也曾与总统见面，「求她放宽给付（用药）」，李怡洁透露，总统并没有正面回复，而是让卫福部回答，但卫福部的公文也仅是把相关法条复制贴上。她也曾写信给蔡总统，得到的也只是谢谢、妳好勇敢的「官方回应」。因为争取药物成了健保署的「黑名单」，李怡洁明白不会一下子就成功，还是要试试看，并笑说，「万一见鬼了呢？」
此外，李怡洁私下向本报透露，觉得每次健保署回复都说，全民健康保险属于全国人的资源，让她觉得很讽刺也很生气，难道罕见疾病的患者就不是全国的人民吗？
节目播出后，网友纷纷感动落泪，也相当心疼，并涌入黄暐瀚及李怡洁的脸书留言表示，「总统是局外人啦！哪次不局外人」「又想到蔡总统的金句了」「被政客浪费的民脂民膏！挤一点点就可帮到」。