病友盼 健保署確保基因資料庫安全
次世代基因定序(NGS)检测即将纳入健保给付,台湾癌症基金会表示,部分癌友担心,若基因资料外泄,而自身或子女带有致癌基因时,恐影响婚姻、工作、购买保险等权益,期盼健保署务必确保基因资料库安全性。
此外,NGS检测相当复杂,不同癌别的检测方式、检测时机不尽相同,台湾癌症基金会执行总监马吟津以肺癌为例,必须先经EGRF、ALK等单基因检测后,如果不带有这些基因,才能进行NGS,因此,医护人员必须做足功课,才能与病友及家属沟通时,掌握关键重点。
台湾癌症基金会整理众多癌友疑问,归纳出三大问题,分别为「检测费用及如何选择检测套组(大、中、小套组)」、「检测后是否有衔接药物可以使用」、「检测的最佳时机」。
健保署医务管理组长刘林义说,健保给付NGS检测费用,分为单基因套组一万点、小套组二万点、大套组三万点,超过给付金额,由受测者负担。依卫福部医事司公告,检测费於单一基因Brca及小套组收费标准,订有依健保给付四倍上限。
由于NGS检测采终身给付一次,刘林义建议,癌友在申请检测前,应与医师充分沟通。
「对于NGS纳入健保给付,众多癌友企盼已久,相信能够造福更多癌友。」癌症希望基金会副执行长严必文指出,NGS检测纳健保给付,可加速台湾精准医疗的发展,可惜在给付讨论过程中,缺乏完善的沟通,让病友产生疑虑与不安,也让健保署的美意大打折扣。
严必文呼吁,健保署务必「强化沟通、完整配套、建立互信」,针对适法性、个资安全保障、基因资料库如何运作等议题,拟定完整配套,才能消弭外界疑虑,尽速落实这项良善的措施。