健保給付基因檢測病友綁約上傳資料 消基會：堅決反對

根据读者提供的共拟会会议纪录，健保署除要求病友提供资料，至健保署指定资料库，若民众不愿配合就失去给付资格，但自费检测后，若发现符合健保标靶药物给付的基因突变，仍可获得健保给付用药。图／读者提供

次世代基因定序（NGS）是用于癌症病人媒合相应标靶治疗的重要检测工具，卫福部健保署昨公布，经健保共拟会讨论后，决议将19种癌别纳入健保给付，但据了解，健保署要求病人需签署同意书，将基因检测结果于一个月内上传健保署指定的资料库，否则将失去给付资格。消基会表示，此举不仅损及病人权益，更是开了先例，恐导致每项疾病给付都要绑约上传资料的乱象。

根据读者提供的共拟会会议纪录，健保署除要求病友提供资料，至健保署指定资料库，若民众不愿配合就失去给付资格，但自费检测后，若发现符合健保标靶药物给付的基因突变，仍可获得健保给付用药。该份文件中指出，健保署将邀集国卫院及医界讨论资料上传相关事宜。据了解，NGS基因资料库应会纳入国卫院人体生物资料库整合平台。而此做法昨天也遭共拟会付费者代表、病友代表极力反对。

消基会董事长吴荣达表示，从病患权益来看，健保既然要让基因检测嘉惠病人，只要符合科学实证列出的给付癌别、位点及其别等患者，就应该予以给付，不该设下「上传基因资料」的限制，不论是健保署要用作研究用途，或提供业界做商业用途，都不应该，「这对病患就医权利很不公平，消基会坚决反对。」

吴荣达也是健保会公正人士代表。他表示，去年健保会就NGS预算编列进行讨论、审议时，健保署从未提到要把基因资料提供与健保给付绑在一起，今年却在共拟会上做此决议，因过去并无相关案例，担心若就此开了先例，未来不同疾病新药、新检测纳保，都必须要求民众提供资料供政府研究，这会损及民众个资，应该让病人有自由选择的权利。

吴荣达建议，基因资料提供应采取「病患自主原则」，若病人愿意提供，则尊重其意愿，但绝对不能将基因资料提供作为「绑约条件」，不提供资料就不给付的规定，已明显牺牲民众就医权利，希望政府尽快取消此项规定。

健保将纳入给付的癌别包含实体肿瘤以及血液肿瘤，实体分别为非小细胞肺癌、三阴性乳癌、卵巢癌／输卵管癌／原发性腹膜癌、大肠直肠癌、摄护腺癌、泌尿道上皮癌、肝内胆管癌、黑色素瘤、肠胃道间质瘤、甲状腺癌、甲状腺髓质癌、胰脏癌、NTRK基因融合实体肿瘤及胃癌。血液肿瘤，包括急性骨髓性白血病（AML）、骨髓分化不良症状群（MDS）、急性淋巴芽细胞白血病（B-ALL）、B细胞淋巴癌（BCL）以及T／NK细胞血癌与淋巴癌（NKTL）。