獨／罕病兒教育困境多 高市民代：教育局勿套用同框架

高雄16岁多重障碍学生申请暂缓升高中遭拒，凸显罕病学生教育困境。记者郭韦绮／翻摄

高市教育局对罕病学童申请延长修业年限审查严格，家长认为侵害小孩就学权益，多次争取无成，转向总统陈情。就读特教学校王姓国三生因3度申请延缓，皆不通过，曾有学校老师问「为何如此坚持？」王生父亲问题不在申请，而是要问为什么教育局想办法把申请者驳回，教育局捍卫的价值是什么？

王姓国中生罹患「罕病中的罕病」，因多重障碍及脑部发育不全，父母带他寻遍名医仍无法确诊病名，今年已16岁，智力宛如6、7个月的婴儿，无法语言、行动力丧失，双脚蜷曲不良于行，只能坐婴儿车代步，需要终身复健。

王父表示，小孩年龄日渐增长，身高停在120公分，小儿身材却是青少年纪，小儿复健科去不了，成人复健科也不收，因为根本没有合适复健器材，能多留在学校复健1年，对小孩来说都是好的。

他说，罕病孩童复健器材昂贵、须量身订作，家长负荷不起这笔开销，罕病家庭已非常弱势，又受不平等对待，法规未限制申请资格，且明订可以申请2次，为何同一个小孩申请第1次可以，第2次却不行，教育局审查标准在哪？

台美双律师背景的高雄市议员汤咏瑜认为，特殊生延长修业年限3项审查要件包含重大疾病住院、长期请假、成绩不及格，应是一个参考基准，而不是绝对基准，如果套用相同框架筛查也不是特教法立法的初衷，更何况每个罕病儿状况都不一样。

汤咏瑜指出，申请案须经特教学校委员会审核同意才向教育局提出，学校是特殊儿第一线照护者，既然衡量学生有暂缓升学的需求，鉴辅会虽有把关的必要性，仍应衡酌特殊个案因素，充分尊重学校意见。

高雄16岁多重障碍学生申请暂缓升高中遭拒，凸显罕病学生教育困境。记者郭韦绮／翻摄

高雄16岁多重障碍学生申请暂缓升高中遭拒，父亲本月20日写信给总统赖清德陈情。记者郭韦绮／翻摄