口述 | 老天爷,求求你!让我再爱他一次!
原创插图:喵喵夏,讲述:匿名,女
01
我和老公都是初中毕业就外出打工,没有多少文化,能够依靠的就是勤劳吃苦。
一路靠着这份踏实,幸运地在城市扎下了根,有了自己的小家和生意。
2005年,我们生下大宝。
大宝四岁那年,我们想着经济上没有负担,自己做生意不耽误带孩子,于是,决定再生一个孩子,给大宝做伴。
就这样,2009年,二宝出生了。
大宝二宝都是男孩。
为此,好多人跟我们开玩笑,说生了两个建设银行,这下我们两口子可得更拼命赚钱了。
我和老公不怕辛苦,全年三百六十五天无休,每天累成狗。
可是,一回到家,看到两个可爱的孩子,就觉得电又充满了。
我和老公当年都没读很多书,所以,我们的目标很单纯:好好工作,让大宝二宝接受最好的教育。
02
两个孩子性格迥异。
大宝外向豪放,是那种标准的“淘小子”,天不怕地不怕,事事需要监督陪伴。
二宝则细腻文雅,四岁学画画,五岁要求学钢琴,六岁学游泳,课外时间踢足球,这些都是他给自己要求的。
他会在母亲节做两张手工,一张送给我,一张送给小姨。
会在幼儿园发加餐的时候把能装兜里的都给我带回来。
二宝超级喜欢读书,天文地理是最爱。
自上学后,成绩一直班级前三。
那时候,我和老公常常私底下感慨:两个孩子,大宝很可能将来子承父业,走南闯北做生意,二宝呢,不出意外应该会去搞学问。
但无论他们做什么,我们都支持,都知足,只要他们健康快乐就好。
03
可是,我们从来没有想到,这样卑微的愿望都很难满足。
2016年,大宝上了初中,二宝小学二年级。
十月的一个周末,我发现二宝饭吃得不好,当时并没放在心上。
那天刚好老公出差,两个孩子就跟我一起睡。
晚上躺在床上,我发现二宝的腰上有红点点。
当时没有医学常识的我啥都不懂,就随口问了一句,二宝说不疼不痒,我就以为是校服裤腰有点紧给勒出来的。
但心里一直嘀咕:二宝胃口一直很好,为啥晚上没吃东西呢?
越想越是不放心,于是带二宝去了小区门口的诊所,大夫说可能积食引起的,没啥事儿。
我们这才放心回家。
到了第二天,也就是周日,我发现二宝身上的红点点更多了,就带着去了我们市医院。
医生说是皮肤病,给开了外用药。
但孩子一整天没有胃口,连平时最爱的零食都没有了吸引力。
这时我开始心慌,决定带他去省级医院做检查。
周一一大早,我们到了省级医院,空腹抽血加急化验,一小时后,结果出来了。
医生表情凝重,让我们又重新抽血,加急化验,结果还是一样:白细胞高血小板减少,要马上安排住院。
我当时整个人都是懵的。
而二宝从出红点点到这时,还不到48小时的时间,已经吃不下任何东西,喝口水都会马上吐出来。
这时老公也从外地赶了回来,他一边安慰我,一边联系当地权威医院儿科重新挂号。
这时是周一下午两点半,二宝右边腮帮子已经肿得跟耳朵一样齐,而且都不会走路了。
因为情况紧急,我们下午五点住进了血液科的监护室。
一大间屋子十六张病床全都是孩子,当时最小的才十个月。
直到此时,我都不相信活蹦乱跳的二宝会生很严重的病。
夜里八点临时做的骨穿,五个人按着,出来的时候孩子已经不会哭了。
老公抱着二宝回到病床,我跪在走廊里,我就想问问老天:为啥这样的痛苦落在孩子身上,为啥生病的不是我?
04
浑浑噩噩一晚上,我不敢睡,怕睡醒了孩子就没了。
一大早,我听隔壁床上的宝妈在哭。
后来从其他家属那里得知,医生说孩子小,勉强治疗也是人财两空,而且孩子会非常遭罪,放弃是最好的。
听了这些,我的心在滴血,咬着牙没有让眼泪出来。
结果,没过一会儿,又有一个医生进来找一个患儿家长谈话,大意是劝家长放弃治疗,趁年轻再要一个。
直到此时,我才意识到,二宝的病是要命的。
我不能接受这样的判决,和老公一起辗转托了好几个人,最终连夜把二宝转到省儿童医院的血液科。
到了这里,我看到满走廊的小光头。
似乎一瞬间,抱着二宝的我,一步都走不动了,腿和脚根本不听指挥,整颗心一下子被挖走了的感觉……
后来,骨穿结果出来了,二宝被正式确诊为T型儿童急性白血病。
从那一刻起,我的二宝就开始了漫长而痛苦的抗癌之路。
05
2016年10月16号,二宝正式开始化疗。
二十一天一个疗程,休息七天,接着化疗。
在第一个疗程结束后,骨穿结果显示孩子体内的癌细胞并没有清零。
这预示着预后非常不好。
刚开始,二宝还心心念念回学校,想念老师、同学。
随着时间一天天过去,敏感的他也意识到自己病情严重。
懂事的他不再提回学校的事情,甚至反过来安慰我,买一个玩具陪着他就好。
为了把二宝照顾好,我和老公把当时已经非常成功的生意转了出去。
我一心照顾二宝,老公负责照顾大宝。
只是,化疗药太毒了,掉头发,掉眉毛,掉睫毛,嘴巴舌头溃疡,二宝每次吃东西都痛苦至极。
因为血小板低,身上出现各种出血点,医生说严重的话还会五脏出血,非常危险。
那时候血小板紧缺。
我就发动亲戚朋友去献血,这样孩子才能优先输血。
到了后来,只能用直系亲属的献血证,就只有爸爸去了。
在孩子生病的两年里,老公先后献血二十一次,每月打卡一样去献血站报到,就是为了二宝随时输血有优先权。
06
那时候,我们把全部希望都放在化疗上。
天真地认为化疗结束,孩子就好了。
化疗期很多药物需要忌嘴不能吃油,我就带着二宝把买回来的菜在开水房冲洗干净,水煮青菜,只放点盐。
那时我俩心态很好,每天把这水煮菜也能吃出红烧肉的感觉。
难受的时候,我俩一起看书看电影看美食节目,我让他写下最想吃的菜名,最想去玩的地方。
我也每天记录他用的药名,药品剂量,吃的啥饭,大小便状况、精神状态。
二宝要照顾,大宝心里也惦记。
彼时,大宝升入初中,换了新环境新的老师同学,也很需要妈妈陪伴。
所以,周一到周六我全程陪护二宝。
周六晚上跟老公换班,他在医院陪护二宝,我回家陪大宝。
这中途有一段时间,二宝病情严重,不肯让我走,所以有两个星期没回家。
结果,五月的一个周末回家陪大宝,看到孩子还穿着加绒鞋子。
五月份了,很多孩子怕热已经穿上凉鞋。
我当时止不住地流泪,一边哭,一边去商场给孩子置办了全套的夏装。
那一刻,为人母,真的是心中充满抱歉,既没有看护好二宝,也没有照顾好大宝。
太难了!
07
好在,二疗的结果还算不错。
2017年7月31号,正式结疗出院回家。
一个月一次血常规复查,回家吃药维持。
这也是第二次出院回家,回归正常生活中。
大宝住校,我和老公商议着把生意全部转让,将所有精力都投入到二宝身上。
他在,他健康,这个家才是完整的。
与之相比,其他一切真的不重要了。
就这样,我和老公陪伴着二宝,每天变着法给他食疗补身体,学习保健推拿。
慢慢地,我的二宝又回来了。
身体稍微好转,他就开始惦记上学的事情,不想落下太多功课,叫我给他找老师补课。
看着孩子重新拿起书本,如常生活,我激动得无以言表。
然而,年底的那次复查却让这刚刚燃起的希望和如常,瞬间崩塌。
二宝的白血病复发了。
医生要我们做好随时可能会失去二宝的心理准备。
来不及整理悲伤,也顾不上大宝不舍的眼神,我和老公连夜出发去北京,那是最后的希望之地。
我们是2018年2月4号凌晨四点到的医院,当天二宝就开始了新一轮的化疗。
化疗是为骨髓移植做准备的。
这一次,大宝和爸爸都做了配型,而大宝的配型与二宝全合。
经过大夫研究决定用大宝的骨髓救二宝。
08
2019年正月初七,二次抽大宝骨髓和血检查,确认骨髓质量。
那一次,光血就抽了二十四管。
从小到大除了疫苗没有打过针的大宝,见到这阵仗,吓得直哭。
大宝在屋里哭,我在门口哭。
手心手背都是肉的感觉,以及自责,在那一刻,体味得最刻骨。
大宝却反过来安慰我:“弟弟受了那么多罪,我愿意救他。”
幸运的是,大宝所有指标全部符合配型所需,医生开始安排进仓进行骨髓移植。
可是这边二宝又出了状况。
因为化疗药物导致了肺感染咳血。
护士过来需要抽血化验,手脚已经抽不出来血了,最后只能在大腿根抽。
09
这一次,管床医生把我叫到一边,问了家里的情况,告诉我说:“我在这医院九年了,没有一个T型白血病移植成功的。你带二宝出去旅旅游,这样大宝身体没损伤,二宝移植仓里的罪也不用受了,带着孩子高高兴兴地走完他人生的最后一程,不好吗?”
那一刻,我的心彻底凉了,不知道是怎样跟医生分开的,也不知道咋跟孩子和老公说这个事情。
本来很有主见的我内心全成了浆糊,这个选择太难了。
我一次又一次地责问自己,为啥生了这个孩子而给不了他健康的身体。
后来,擦干眼泪先给二宝商量,咱回家喝中药,这样每天能见到爸爸妈妈和哥哥,还能吃到妈妈做的饭,喝中药反应不会这样难受,慢慢头发也会长出来。
关键还不用扎这个Picc化疗专用的管。
因为害怕化疗药伤及血管,所以在大臂处下了一根管子到接近心脏的位置。
这个管子需要每周护理,洗澡也不方便。
二宝原来在老家就已经带了十个月,已经烦的不行了。
这次复发没办法又重新扎了一根新的。
听到这些好处,他开心地马上答应了。
他是那么相信我,可我这次却骗了他。
他信心满满地期待着回家,还说自己以后要好好学习,找个好工作,给妈妈买全世界最大的珍珠项链。
还让我答应他,如果他有劲可以跑了,就带他去迪士尼。
我认真地点头。
一出病房,我已经泣不成声。
我无法接受自己即将失去二宝这个事实。
10
家人也一样。
老公、大宝以及爷爷奶奶、姥姥姥爷都不同意我的决定。
于是,按原计划,继续排队进仓。
记得当时光是睡衣就买了八套,内裤十条。
日子定好后,大宝又开始一系列的扎针抽血。
2018年5月26号,二宝如约进仓,满含眼泪,我不放心刚刚过了八岁生日的他自己照顾自己,他舍不得朝夕相处的妈妈突然不在身边。
为了最后的一搏,我狠狠心告诉二宝,这次进仓出来后咱就成了正常孩子,想吃啥吃啥,跟没生病前一样。
但是我也知道这次进仓有多危险,肺感染还没有好。
大夫想着带病入仓,进去直接清髓,肺感染应该有改善。
孩子进仓我就得回出租屋了,匆匆忙忙给大宝整吃的保养身体,然后还要给二宝做饭送饭,所有食物出锅不能超过俩小时就得叫孩子吃完,一日三餐都是一样要求。
每天送完晚饭我都在仓门口坐着,就想着离他近点,让他感应到妈妈的陪伴和鼓励。
我给他发视频,告诉他妈妈就在门口,有啥不舒服的就联系我。
我们在外面度日如年,二宝在仓内比我们艰难一万倍。
11
6月5日,需要抽大宝骨髓输给二宝,我和老公在十二楼陪着刚刚从手术室出来的大宝,五个小时不能动,必须平躺。
这时,仓内护士长打电话要求我马上进仓,说是孩子太难受了,哭着要找妈妈,看着太可怜,就让我提前进仓了。
那一刻我啥也顾不上想,立刻换衣服戴口罩去见二宝。
大屋套小屋,来到三仓窗户外,再换上隔离服进去之后,我已经认不出这是我那个曾经的阳光男孩了。
二宝躺在床上,睁眼看我一眼就哇哇大哭:“妈妈你咋才进来呀,我太想你了……”
护士在这时跟我说,二宝自进仓以来,是多么懂事配合,只要状态稍微好转,还会发挥社牛本色,陪医生护士们聊天,古今中外、天文地理地聊。
听了这话,二宝哭得更加大声,多日来积攒的委屈、痛苦和恐惧在那一刻爆发。
他边哭边扯胳膊上的管子,我紧紧护着他的手臂,由着他折腾,我知道,孩子太不容易了。
这是他生病以来,第一次失控。
如果可以,我希望我的孩子可以发泄得再久一点,希望他不要那么懂事,他承受得太多了。
折腾了将近一小时,二宝也累了,无力地躺在床上。
我这才仔细看看我的宝儿,亲妈都差点认不出来,放疗后的面容变成了黑色,跟挖矿的没有两样。
我平息一下,跟孩子聊天,问他在仓里的一切。
二宝告诉我,别的都能忍,就是想妈妈忍不住。
“所以我每天都要自己好好吃饭,熬到回输骨髓妈妈就可以进来了。”
那晚,我留下来陪二宝,安顿他睡着之后,我躺在护士临时给的小床上没有丝毫困意。
想想这十一天孩子受的罪,想想他孤立无援地样子,心如刀绞……
我一次又一次问自己:这个决定,对于二宝来说,是不是太过残忍?
我一万次地请求上苍,明天的干细胞移植一切顺利,让我的二宝早日恢复健康。
为此,我愿意拿我的健康与寿命去交换,老天给我什么样的痛苦,我都能欣然承受。
12
第二天,二宝回输了哥哥的干细胞。
他美美地告诉我这干细胞可比昨天骨髓回输舒服多了,说他昨天都想拿头撞墙。
我进仓之后按护士要求,陪着二宝度过了步步惊心的三天。
第四天抽血查出来血项长的不好。
我内心崩溃了,熬到现在再出问题,孩子太可怜了。
而仓里的一切我都不敢跟家人说,不想他们跟着一起煎熬。
进仓之前大夫说正常二十天出来,在仓里问题越少出来预后越好,但二宝一个状况接一个状况。好在,细胞慢慢长了起来,
6月26日,二宝终于从仓里出来了。
那一天,全家高兴得相拥而泣。
团圆这个词,对于我们一家四口来说,来得太曲折太珍贵了,我们甚至都不知道该如何珍惜才好。
13
出仓后,二宝转入普通病房,终于可以出院了。
这次从医院回来后,二宝也终于有了食欲。
直到此时,我似乎才看到一点点曙光。
这是生命焕发生机的迹象,所以,我每天都想着二宝能吃啥,变着花样给他吃。
一个月后,复查时再一次做了骨穿,当天该出结果时却查不到信息,我预感不好,安慰自己别多想。
照样给二宝洗洗按摩,安排他睡下。
可是,内心的那种不安越来越强烈,一夜没有合眼熬到天亮。
一大早,大夫来电话说是第三次复发。
我听了之后站都站不稳,可是,站不稳也得强装镇定,把二宝带到医院跟大夫见面聊。
医生几近束手无策,说除了再次化疗别无他法,但以二宝现在的身体状况,孩子很可能一个疗程都挺不下来就走了。
医生给出的建议是,抓紧办理出院,带孩子回家吧。
“回家”,这一次,是我最不希望听到的字眼。
这就意味着,医学和医生都放弃了我的二宝。
这一刻,我想到了二宝心心念念的迪士尼,但医生跟我说:“恐怕孩子没有这个时间了。”
我们强颜欢笑陪着二宝拔管,他还傻乎乎地开心:“我的胳膊终于自由了。”
14
8月8号下午六点,我们到家了。
医生给开了止疼药,说孩子最后会很疼,可以给用上。
我不想二宝受罪,怀揣最后一点希望,打听了中医,跑到山里开了五天中药。
因为第一次来,小路车子进不去,所以在我下车打听路的时候不小心把手机丢了。
里面存着这三年来跟二宝的点点滴滴。
这时候,我真的感觉他要离开我了。
不知是心里感觉还是真的药物起了作用,看着孩子精神状态好了一点,我又带他拿了第二次药,回来喝了一天就感觉不太理想。
中医让我带着孩子一起去面诊,而这时候孩子已经不能走路了。
中医没有再开药,让孩子回家想吃啥吃啥。
事实上,回家后二宝几乎不吃不喝,但还会跟我聊天。
我眼看状况急剧下降,孩子根本熬不到中秋节了。
想着不给孩子留遗憾,我让老公买回月饼提前过中秋。
可买回来之后,二宝只是摸了摸,一口没吃。
从24号开始,我就一直坐在床边拉着他的手,因为不知啥时候老天就会把他带走,我得珍惜我俩在一起的分分秒秒。
他会心疼我说:“妈妈,上床睡会吧,我这会没事。”
我不敢,怕自己熬得久了,躺下睡了再也看不到他。
我会强打精神陪着他聊天,给他从他在妈妈肚子里一直说到现在。
他的语言组织能力非常强,会问我很多问题,我都尽可能地给他解释清楚。
15
到了25日夜里,他让我把床上的东西收拾整齐,自己盖的小毯子也叠好放好。
平时不叫爸爸抱,这会儿叫爸爸抱抱,再叫妈妈一直抱着,屋里开着空调,但他一直说热。
折腾到凌晨三点,他虚弱地告诉我:“妈妈太累了,你睡会吧,我这会舒服了。”
我轻轻把他放到床上,但我不敢躺下,盘腿坐着挨着他的身体,他微热的体温让我有片刻的安慰:我的二宝还在。
我想我是睡了三四秒钟的。
然后,一个激灵醒来,发现二宝原来的激素脸比昨天小了一点点。
我轻轻叫着他的名字,他睁了睁眼睛,但已经不会说话了。
我强忍眼泪告诉他带他回农村老家。
从计划走到开车出小区五分钟的时间。
躺在后排座上我一直跟他说话,叫他等等,到了老家再睡觉。
我紧紧握着他的手,能感觉到他的身体已经慢慢地下坠了。
四十分钟后下高速时,他长出一口气,就没有了呼吸。
我大声喊着:“儿子,别怕,妈妈安顿好哥哥就来找你,你要记住妈妈的样子。”
那一刻,我的心里除了大宝和二宝,没有任何人的位置,我把自己的爹妈、老公都丢在了脑后。
虽然知道这一天会来,也想过二宝有多少种离开我的情景,但是真到了这一天,我受不了,真的受不了。
16
后来的日子,我过得浑浑噩噩,与其说是过日子,不如说是熬日子。
但我还没有安顿好大宝,他也才14岁,正是需要爸爸妈妈的时候。
这两年没有爸妈陪着,还为了弟弟受了那么多罪,我就感觉这一切都是我的过错。
都说时间是治愈一切的良药,但对于一个失去孩子的母亲来说,这世间没有药。
我会在每年二宝的生日,还有他走的日子里更加想念他。
会在白天聊天中提到他,以一种孩子去了外地的语气,谈起他。
但是到了晚上,不知道哭湿了多少次枕头。
17
在二宝走的第二年,所有家人亲戚都劝我再要一个,说再要一个孩子能缓解我现在的痛苦,说不定二宝还会回来。
我也抱着二宝能回来的希望,在2021年年底迎来了小宝,也是个男孩。
每天在他睡着的时候,我分不清楚他跟二宝谁是谁,太像了。
这样的时刻,我既觉得幸福,也觉得悲伤,常常笑着笑着,就瞬间泪流满面。
我慢慢了解,有些失去,是任何得到都无法弥补的。
每一个孩子身上,都拴着妈妈的半条命。
18
今年是二宝离开的第五年。
麻烦小念帮我记录下二宝在人间的这九年时光。
那是一个温暖而阳光的小生命。
儿来人间一程,父母念他一生。
我亲爱的宝贝,若有来世,希望你还记得爸爸妈妈,依然愿意选择做我们的孩子。
同时,也想以自己的经历,跟那些深陷各种鸡娃焦虑中的父母们,说一句:拥有一个身体健康的宝宝,已经是莫大的恩慈与天赐,好好爱他们,无条件地陪伴他们长大吧。
每个在爱里成长的小生命,都会有各自不同的繁华与美丽。
而身心健康,才是孩子真正的人生起跑线。