理财周刊/自主权与生命权的拔河 「大海爷爷」挥手无憾谢幕

文/理善国际关怀协会林冠

男孩七岁指着前方的湖水,问身旁爷爷说:那是什么?爷爷不加思索的笑答:那是大海啊!于是男孩从此叫他「大海爷爷」,男孩跟母亲说:大海爷爷好可怜哦!我长大以后要照顾他…男孩长大后漂洋过海到国外生活了,那长大后立志要照顾的诺言,由他罹癌的母亲死守着。

罹癌的母亲是「大海爷爷」的干女儿,爷爷姓刘身分证上年龄九十六岁,意识清楚、重听、老化,体重不到四十公斤,可缓慢拄行,无其他疾病及用药。自称有一百多岁,当年十四岁生活穷困顶替富少征召从军,改变他一生。

有着顽强军人性格,在文革时亲睹家人被杀害,从此不再信任人,也决定孤独一生。因年老、退化,无人照顾而入住机构,退休俸不够支付照护费用。他离世一年多前,偶尔会心情低落、绝食,后期觉得活太久了,想自主结束生命,多次用力捶打胸膛…等自残行为。

自主权生命权的拔河

八十九年《安宁缓和医疗条例》明定末期病人得以选择不施行心肺复苏术或维生医疗。《病人自主权利法》一○五年一月六日公布,具完全行为能力的意愿人可以透过「预立医疗照护咨商」事先立下书面的「预立医疗决定」,可以选择接受或拒绝医疗,一○八年一月六日施行,立法目的「为尊重病人医疗自主、保障其善终权益,促进医病关系和谐」。适用范围扩大到非末期病人,处于不可逆转的昏迷状况、永久植物人状态、极重度失智及其他情形。

「大海爷爷」是一个真实案例。笔者在长照多年,面对临终照护使尽全力,总是缺了那份安然与圆满。面对他的绝食、自残行为,不时对着我比着快要死掉的手势,我在他耳边大声地说着:爷爷你昨天不是答应我,要为我活着吗?我不管,你要好好的活着。我买牛奶给你吃?他忿怒地回着:不要!我买布丁给你吃?他语气坚定地回着:不─要,你买的我通通丢掉!我顺势回着:好,我去买给你,你有力气丢我的东西,那你就可以活起来啊!

此时他求饶似的对我说:我活着很辛苦啊!深怕社工花钱拒吃营养补给。此刻的我再也忍不住,靠在他的肩膀上哭了起来,像在宣泄自己无语的悲伤心情。擦干眼泪,答应他走,但我们约定要好好的走,吃饱饱的走。他说,只要我每天去看他就好。

真诚是最好的照护方式,能化解海底冰山

「大海爷爷」开始愿意表达他的需求,也愿意表达内心渴望。在隆重受洗仪式时,他大哭述说着自己的心事…安排教会及志工访视。

后来他食欲大增,心情不沮丧了。总会在他耳边大声说:爷爷你最近很进步,愿意相信人,接受别人对你的好。人都到死了,没有什么好放不下的…他笑着,话多了,心柔软了。

想尽办法让他签下拒绝心肺复苏术(简称DNR),也准备冒着被公部门「不救治」提告的风险,只能努力做好细节,记录、拍照并录影封存。临终前在他耳旁说着:谢谢你,让我学到了如何安宁的照顾,谢谢你对我的信任,不用害怕,我们都会在你身边…。他已经无法进食了,只能喝水。照护措施是尊重他的自主权,不用侵入性喂养食物与水分。

努力地联络亲友探视,同事来了在他身旁说:「谢谢你这么多年来对我孩子及家人的照顾…」他微微点头。干女儿买了粉色衬衫、蓝色西裤袜子,还有他交代要别上的红花,备好衣物拿给他,他高兴地兜在怀里许久,直到无力松手

即时请教会为他做临终祝福祷告,歌声肃穆感人,他双手作揖表达谢意。气息越来越弱了,护理师问我:要不要给氧?来到病床,有股想要开启氧气的冲动,按捺情绪,再次告诉他:不用害怕,我们会在你身边。

巡诊医师特地绕来看他,这次没有用听筒医生轻轻地帮他盖上被子,难得清醒的他,睁眼看到熟悉脸庞,双手握着,这一幕医生与病人的画面,像弥撒般,只差一道金色阳光撒下。

忙进忙出、轻声蹑脚的细碎音,他在不远处看到我,跟我挥挥手,无力说话了。我挥着手,走到他身旁轻声道别。

11:36,话筒传来的时间。工作人员开始依序处理相关事宜,没有慌乱,是安祥而稳定的面对。望着一方湖水,对着稚嫩孩童想着大海的「大海爷爷」,夹在中国与台湾的一道海峡,最后他用微笑、挥手,无憾地谢幕了。

《病人自主权利法》即将施行,法规适用有其复杂情境、专业判断与伦理两难,理善国际关怀协会基于公益平台,宣扬与鼓励「善终」的理念。

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