南投罕病「甲蟲少年」展 分享搏鬥疾病心路歷程

暨大附中毕业生陈麒伍患有裘馨氏肌肉失养症,但他没被病痛击倒,更将观察昆虫与生活心情出书「甲虫少年的蛹室与永世」。 新故乡文教基金会提供/中央社

暨大附中毕业生陈麒伍从能走路到坐轮椅仍热爱生命,他将昆虫观察与生活心情出书「甲虫少年的蛹室与永世」,今天至21日在埔里纸教堂展出历年昆虫收藏、手绘作品、诗文创作。

国立暨南国际大学附属高中毕业生陈麒伍患有裘馨氏肌肉失养症,但他没被病痛击倒,更将观察昆虫与生活心情出书「甲虫少年的蛹室与永世」,盼鼓励读者活在当下不留遗憾,新故乡文教基金会今天至21日在埔里镇纸教堂办理「甲虫少年的蛹室与永世」展览。

新故乡文教基金会透过新闻稿表示,陈麒伍从幼稚园大班发病至今,四肢逐渐失去力量,从跌跌撞撞行走到12岁后需倚赖电动轮椅代步,但他不受躯体病痛限制,在自然中找到宽广天空,投入喜爱的昆虫世界,腼腆的陈麒伍谈起最爱的昆虫总是眼神发亮、滔滔不绝。

陈麒伍眼中的独角仙、锹形虫、粪金龟、蝴蝶等都有拟人化个性,或强韧、或勇猛深深吸引他,就算后来陈麒伍拿笔已非常困难,仍随身带着小册子记下每一个感动时刻,透过书写、手绘、创作,传达对这个世界的好奇与热情,家人也全力支持,务求不留一丝遗憾。

新故乡文教基金会表示,因为昆虫,陈麒伍认识很多专家、前辈,透过众人引导协助,与父亲陈玺合终于找到曾献给日本天皇的台湾三大天牛之一「紫艳大白星天牛」,还有机会去国立中兴大学昆虫学系旁听课程,甚至近距离夜间观察昆虫大发生。

陈麒伍小时候还能走路时,会跟着父亲参加野鸟学会户外观察,从此喜欢大自然,尤其昆虫短暂却精彩的一生让他格外有共鸣,陈玺合也总是推轮椅带儿子去户外观察、饲养昆虫、捡拾遗体制标本、到图书馆找资料,陈玺合说,只要儿子还能坐轮椅出门,陈麒伍所有愿望清单都会陪伴一样一样完成。

基金会表示,这次展览呈现陈麒伍成长阶段重要时刻、历年昆虫收藏、手绘作品、诗文创作,不只是单纯昆虫展,更是一名少年与疾病搏斗的心路历程、一个家庭毫无保留的付出,及许多人的关照与守护。

陈麒伍表示,感谢家人、老师、同学帮助让他走到现在,虽然很多事情做不到,但有机会透过书写与展览分享自己喜欢的事物,觉得高兴又有意义,他和爸爸也希望透过展览鼓励大家追逐自己兴趣,不论是身体健康或生病,一定要把握时间,去做想做的事。