他口腔溃疡近一年!一查竟是患「致命罕见病」吓傻...下体也涌出白水泡
很多人得过口腔溃疡,多数时候忍忍就过去了,然而上海33岁的成城(化名)却因此一度生命垂危。他一年前开始感到口腔异样,只要一吃辣,舌根两边就疼痛不已,一开始以为是上火,持续半年后竟出现白色不规则水泡,甚至私密部位也有!他跑了8家医院,最终才知道,原来自己得了「致命罕见病」。
据《澎湃新闻》报导,成城回忆称,自己一年前开始感到口腔异样,持续半年后,舌尖和口腔其他粘膜处逐渐出现白色不规则水泡,甚至私密部位也有,于是他开始了寻医问诊之路,和家人先后去了7家医院,却得到了不同的诊断,看病、吃药、再看病,症状却逐渐加重,并伴有断断续续的咳嗽。
几经辗转,他们来到了4个月里走访的第8家医院上海瑞金医院,此时成城已有胸闷、气促,不能平卧等临床症状。皮肤科主任医师潘萌了解到,成城在10岁时曾查出「胸腔阴影」,当时以为是发育不良便没注意,这团阴影在体内存在了20多年。结合种种病症,潘萌当即判断,成城罹患的可能是「副肿瘤性天疱疮」。
潘萌说,PNP是一种致命的伴发肿瘤的自身免疫性大疱性皮肤病。最常见的损害是唇部和口腔黏膜的顽固性糜烂,因容易被误认为是口腔溃疡或其他免疫系统疾病,而贻误治疗时机,最终可产生阻塞性细支气管炎和重症肌无力等并发症,导致死亡。
检查结果显示,成城胸腔内藏匿着一个6厘米大的「纵膈腔肿瘤」,已开始压迫气管,「喘不过气」的原因找到了,然而此时,病床上的成城突发呼吸困难,大汗淋漓、不能平躺,情况危急。所幸经过2个多小时的手术,成城情况已回复稳定。
根据术中切下来的病理组织,瑞金医院确诊,成城的纵隔肿物是罕见的伴发「卡斯尔曼症」(Castleman's disease)的副肿瘤性天疱疮。潘萌指出,成城就是发生在纵隔的卡斯尔曼症,早期诊断、早期切除肿瘤,是成功治疗该病的关键。